\u00c9 hoje ineg\u00e1vel que o cancro, por ser um problema de sa\u00fade essencialmente cr\u00f3nico, condiciona a abordagem e atendimento do doente e fam\u00edlia<\/p>\n
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Ana Fonseca<\/strong><\/p>\n Mestre em Ci\u00eancias de Enfermagem,<\/p>\n Professora Adjunta na Escola Superior de Enfermagem S. Jo\u00e3o de Deus \u2013 \u00c9vora<\/p>\n \n Helena Mira<\/strong><\/p>\n Licenciada em Enfermagem<\/p>\n Hospital Garcia da Orta \u2013 Almada<\/p>\n \n Lara Gato<\/strong><\/p>\n Licenciada em Enfermagem<\/p>\n Hospital do Esp\u00edrito Santo \u2013 \u00c9vora<\/p>\n \n A desinstitucionaliza\u00e7\u00e3o do doente oncol\u00f3gico e o crescente predom\u00ednio de fam\u00edlias nucleares apontam para a necessidade de se desenvolverem conhecimentos sobre as compet\u00eancias e interven\u00e7\u00f5es do enfermeiro no cuidar a doentes oncol\u00f3gicos em situa\u00e7\u00e3o de cuidados paliativos domicili\u00e1rios.<\/p>\n Esta modifica\u00e7\u00e3o implica que os enfermeiros identifiquem necessidades espec\u00edficas do doente, suas representa\u00e7\u00f5es de doen\u00e7a oncol\u00f3gica, disponibilidade da fam\u00edlia e capacidade para presta\u00e7\u00e3o de cuidados.<\/p>\n Partindo do tema \u201cRepresenta\u00e7\u00f5es Sociais da Fam\u00edlia do Doente Oncol\u00f3gico em Situa\u00e7\u00e3o de Cuidados Paliativos Domicili\u00e1rios\u201d, question\u00e1mos: \u201cQual (ais) a (s) resposta (s) da enfermagem \u00e0s necessidades experienciadas pela fam\u00edlia no acolhimento do doente oncol\u00f3gico paliativo no domic\u00edlio?\u201d<\/p>\n Definimos como objectivos: percepcionar as necessidades da fam\u00edlia do doente oncol\u00f3gico paliativo, no acolhimento no domic\u00edlio e identificar as representa\u00e7\u00f5es sociais de doen\u00e7a oncol\u00f3gica da fam\u00edlia do doente oncol\u00f3gico paliativo.<\/p>\n Opt\u00e1mos por um estudo explorat\u00f3rio de abordagem qualitativa, tendo sido recolhidos dados atrav\u00e9s de entrevistas semi-directivas realizadas a familiares de doentes oncol\u00f3gicos em situa\u00e7\u00e3o de cuidados paliativos domicili\u00e1rios. Recorremos \u00e0 an\u00e1lise tem\u00e1tica de conte\u00fado e an\u00e1lise avaliativa dos discursos.O estudo permitiu verificar que os familiares cuidadores s\u00e3o influenciados pelas representa\u00e7\u00f5es da doen\u00e7a oncol\u00f3gica. As reac\u00e7\u00f5es ao impacto do diagn\u00f3stico traduziram-se, maioritariamente, em ang\u00fastia, revolta, sentimento de perda do familiar e medo face a um processo irrevers\u00edvel. Revelam necessidades de natureza variada no acolhimento do seu familiar doente no domic\u00edlio. Salientam-se as necessidades de informa\u00e7\u00e3o cl\u00ednica e sobre os cuidados, de apoio emocional, de expressar o cansa\u00e7o e repousar, de conservar a esperan\u00e7a, de apoio nos cuidados e a n\u00edvel econ\u00f3mico.<\/p>\n Para as fam\u00edlias estudadas as respostas de enfermagem foram maioritariamente de encontro \u00e0s suas necessidades e coadunaram-se com a filosofia inerente aos cuidados paliativos.<\/p>\n \n The fact that the oncological patient is being sent out of health institutions and the growing predominance of nuclear families emphasize the need of a more developed knowledge about the nurse\u2019s competences and interventions in what concerns caring for oncological patients in need of domiciliary palliative treatment.<\/p>\n This change entails the identification of the patients\u2019 specific needs, their representations of oncological illness, the family\u2019s availability and ability to care for their patients; all this work is supposed to be done by the nurses.<\/p>\n Bearing in mind the following theme \u201cSocial Representations of the Family of the Oncological Patient who is in Need of Domiciliary Palliative Care\u201d, the following question has been posed:<\/p>\n Which are the nursing answers to the needs experienced by the family when receiving the oncological palliative patient at home?<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n The following objectives have been defined:<\/p>\n To become aware of the needs of the palliative oncological patient\u2019s family, when receiving him\/her at home;<\/p>\n To identify the social representations the oncological illness of the oncological patient family;<\/p>\n<\/blockquote>\n We have opted for an exploratory study of a qualitative approach and the data were gathered by means of semi-directive interviews to relatives of oncological patients submitted to domiciliary palliative care. We have made use of thematic content analysis and of evaluative discourse analysis. The study enabled us to conclude that caring relatives are influenced by the representations of the oncological illness. Their reactions to the diagnosis impact were mainly anguish, revolt, feeling of that relative\u2019s loss, fear of facing an irreversible process. They show needs of different kinds when receiving their sick relative at home. They stress the necessity of clinical information about care-taking, emotional support, of expressing tiredness and rest, keeping hope, support in care-taking and at the economic level.<\/p>\n In the case of the families within this study the answers did mostly meet their needs and in accordance with the philosophy inherent in palliative care.<\/p>\n \n Palavras-Chave:<\/strong> Cuidados Paliativos Domicili\u00e1rios; Representa\u00e7\u00f5es Sociais da Fam\u00edlia; Necessidades da Fam\u00edlia; Acolhimento do Doente Oncol\u00f3gico; Respostas de Enfermagem.<\/p>\n \n Keywords:<\/strong>\u00a0Palliative Domiciliary Care; Social Representations of the Family; Family Needs; Receiving the Oncological Patient; Nursing Answers<\/p>\n \n \u00c9 hoje ineg\u00e1vel que o cancro, por ser um problema de sa\u00fade essencialmente cr\u00f3nico, condiciona a abordagem e atendimento do doente e fam\u00edlia. A descentraliza\u00e7\u00e3o do tratamento do doente oncol\u00f3gico reduz o per\u00edodo de hospitaliza\u00e7\u00e3o, sendo a fam\u00edlia a assumir parte dos cuidados. Neste contexto surge a necessidade de investimento na \u00e1rea dos cuidados paliativos, uma vez que o seu objectivo consiste em proporcionar a mais elevada qualidade de vida poss\u00edvel ao doente e sua fam\u00edlia. Esta modifica\u00e7\u00e3o implica que os profissionais de sa\u00fade identifiquem as necessidades espec\u00edficas do doente, as suas representa\u00e7\u00f5es de doen\u00e7a oncol\u00f3gica e a disponibilidade e capacidade da fam\u00edlia para a presta\u00e7\u00e3o de cuidados1<\/sup>.<\/p>\n \n A fam\u00edlia \u00e9 entendida como um todo que integra contextos mais vastos como a comunidade e a sociedade e que sendo um sistema aberto interage com estes. A representa\u00e7\u00e3o social do cancro influencia a forma como o doente, a sua fam\u00edlia cuidadora e o enfermeiro vivenciam a doen\u00e7a oncol\u00f3gica. Moscovici2;3<\/sup> define o conceito de representa\u00e7\u00e3o social como um universo de opini\u00f5es, organizado \u00e0 volta de uma significa\u00e7\u00e3o central, e este universo de opini\u00f5es constitui um sistema cognitivo de significa\u00e7\u00f5es e interpreta\u00e7\u00f5es da realidade.<\/p>\n A viv\u00eancia da doen\u00e7a oncol\u00f3gica, sendo considerada como um facto individual, familiar, social e com grande carga emocional, traz altera\u00e7\u00f5es para a vida do doente e da sua fam\u00edlia. Ao analisar as altera\u00e7\u00f5es nas actividades destes, \u00e9 preciso ter em conta o conte\u00fado das representa\u00e7\u00f5es sociais que apresentam elementos de duas fontes complementares e modeladas pela experi\u00eancia vivida pela pessoa. A primeira fonte \u00e9 a pr\u00f3pria sociedade, e a informa\u00e7\u00e3o transmitida pela comunica\u00e7\u00e3o social, que se vai traduzir nas pr\u00e1ticas sociais atrav\u00e9s da ideologia adquirida no seio da fam\u00edlia e modo de vida desta (processo de socializa\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria). A segunda fonte de elementos existentes nas representa\u00e7\u00f5es \u00e9 a hist\u00f3ria social e pessoal de cada um, a sua experi\u00eancia de vida, denominando-se este processo de socializa\u00e7\u00e3o secund\u00e1ria, no qual a forma\u00e7\u00e3o inicial e cont\u00ednua surge, refor\u00e7ando ou interrogando as representa\u00e7\u00f5es constru\u00eddas.<\/p>\n A riqueza e complexidade do conceito de representa\u00e7\u00e3o social facilitam a apreens\u00e3o dos significados contidos nos discursos, implicando que o discurso seja entendido como um conjunto de propostas subjectivas de interpreta\u00e7\u00e3o da realidade, apoiadas em estruturas de conhecimentos, de opini\u00f5es, de atitudes e de aspectos do imagin\u00e1rio. O enfermeiro tem de ter em conta esta complexidade para que possa compreender as modifica\u00e7\u00f5es sofridas pelo doente e respectiva fam\u00edlia com o aparecimento da doen\u00e7a oncol\u00f3gica, descortinar como estes vivenciam o processo de adapta\u00e7\u00e3o \u00e0 doen\u00e7a e ajud\u00e1-los no desenrolar do processo de doen\u00e7a que est\u00e3o a vivenciar.<\/p>\n A representa\u00e7\u00e3o social \u00e9 expressa e comunicada por sistemas de refer\u00eancia da linguagem, permitindo interpretar, categorizar e ordenar os acontecimentos, com o objectivo de dominar e interpretar a realidade.<\/p>\n Para que o enfermeiro interprete a realidade do doente e fam\u00edlia tem de cooperar com estes, no sentido de usar os seus sistemas de refer\u00eancia da linguagem, tendo em conta que “as rela\u00e7\u00f5es que se estabelecem com os doentes oncol\u00f3gicos requerem maior proximidade, envolvimento e intimidade\u201d 1<\/sup>. Assim, d\u00e1 in\u00edcio a um processo que lhe permite colher fragmentos da hist\u00f3ria de vida do doente, suas prefer\u00eancias, interesses, preocupa\u00e7\u00f5es e h\u00e1bitos.<\/p>\n Na coopera\u00e7\u00e3o com a fam\u00edlia, o enfermeiro deve relacionar-se com ela tendo em conta que ela \u00e9 \u00fanica, que vivencia os acontecimentos de forma singular e que adopta os seus pr\u00f3prios mecanismos de defesa. Tem de ter em conta que a adapta\u00e7\u00e3o individual e familiar \u00e0 situa\u00e7\u00e3o de crise – doen\u00e7a oncol\u00f3gica de um elemento – depende da qualidade das interac\u00e7\u00f5es familiares e do significado que a fam\u00edlia atribui \u00e0 doen\u00e7a.<\/p>\n O enfermeiro ter\u00e1 de reconhecer que \u201ca fam\u00edlia \u00e9 o n\u00facleo base de suporte do doente e que o seu envolvimento \u00e9 fundamental\u201d4<\/sup> e que \u201c\u2026as fam\u00edlias interessam. Elas interessam porque elas providenciam o contexto e o grau de ajustamento com que cada pessoa com cancro responde \u00e0 sua doen\u00e7a\u201d 5<\/sup>.<\/p>\n Os cuidados paliativos t\u00eam sido descritos como uma nova especialidade no acompanhamento do doente oncol\u00f3gico, o que efectivamente n\u00e3o corresponde \u00e0 realidade. A palia\u00e7\u00e3o foi, durante muito tempo, a \u00fanica solu\u00e7\u00e3o a oferecer a doentes com cancro. A redimens\u00e3o dos cuidados paliativos surgiu na d\u00e9cada de 60 e deve-se, n\u00e3o s\u00f3 \u00e0 evolu\u00e7\u00e3o tecnol\u00f3gica (que permite o al\u00edvio de sintomas), mas tamb\u00e9m ao reconhecimento por parte dos profissionais de sa\u00fade, que mesmo ap\u00f3s esgotadas as possibilidades de cura de um doente, h\u00e1 ainda muito a fazer por ele 6<\/sup>.<\/p>\n Os cuidados paliativos s\u00e3o definidos como cuidados activos completos, dados ao doente cuja afec\u00e7\u00e3o n\u00e3o corresponde ao tratamento curativo. A luta contra a dor e outros sintomas, e a tomada em considera\u00e7\u00e3o dos problemas psicol\u00f3gicos, sociais e espirituais s\u00e3o primordiais. O objectivo principal dos cuidados paliativos \u00e9 manter a qualidade de vida a um n\u00edvel \u00f3ptimo para os doentes e para a sua fam\u00edlia6<\/sup>.<\/p>\n Seja qual for a actua\u00e7\u00e3o do enfermeiro face ao doente e fam\u00edlia em situa\u00e7\u00e3o de cuidados paliativos, este deve ter sempre em conta que a ess\u00eancia dos cuidados paliativos \u00e9 a associa\u00e7\u00e3o entre a equipa de cuidados e o paciente e sua fam\u00edlia. A associa\u00e7\u00e3o exige respeito m\u00fatuo. A associa\u00e7\u00e3o e o respeito manifestam-se atrav\u00e9s de: cortesia no comportamento; polidez no falar; recusa de condescend\u00eancias; abertura e honestidade; capacidade para ouvir; capacidade para explicar; acordo sobre prioridades e objectivos; discuss\u00e3o das escolhas de tratamento; aceita\u00e7\u00e3o da recusa do tratamento7<\/sup>.Contudo, n\u00e3o basta dizer que se conhecem os princ\u00edpios dos cuidados paliativos; \u00e9 necess\u00e1rio integr\u00e1-los e aplic\u00e1-los ao processo de tomada de decis\u00e3o, adequando-os \u00e0s necessidades dos diferentes doentes e fam\u00edlias em seguimento.<\/p>\n Dado que o doente oncol\u00f3gico \u00e9 cada vez menos hospitalizado, a fam\u00edlia assume um papel relevante no processo de cuidados e integra a equipa de sa\u00fade. Assim, a fam\u00edlia ter\u00e1 tamb\u00e9m de acolher em sua casa a equipa de cuidados domicili\u00e1rios que a ajudar\u00e1 dando o suporte informativo, social e emocional que esta precisar. N\u00e3o ser\u00e1 s\u00f3 a fam\u00edlia que ser\u00e1 ajudada pelos profissionais de sa\u00fade, esta fam\u00edlia ter\u00e1 tamb\u00e9m um papel de ajuda aos profissionais, com quem colaborar\u00e1 nos cuidados e a quem transmitir\u00e1 as suas experi\u00eancias, emo\u00e7\u00f5es, medos e conhecimentos que levar\u00e3o estes a individualizar a sua actua\u00e7\u00e3o enquanto enfermeiros daquela fam\u00edlia.<\/p>\n A tend\u00eancia actual d\u00e1-se no sentido de considerar o domic\u00edlio como um lugar privilegiado para os cuidados paliativos, pois o meio familiar pode oferecer ao doente a continuidade da sua vida di\u00e1ria, estar rodeado das pessoas e objectos significantes e contribuir para que se sinta menos isolado, reconhecendo-se o hospital como o local de passagem transit\u00f3ria no decurso do processo de doen\u00e7a, s\u00f3 quando o doente necessite 8<\/sup>.<\/p>\n Os cuidados paliativos domicili\u00e1rios t\u00eam como principal fun\u00e7\u00e3o manter o doente no domic\u00edlio, junto dos seus familiares e amigos e no seu meio ambiente o maior tempo poss\u00edvel e a sua exist\u00eancia justifica-se maioritariamente com o respeito pelo desejo do doente de querer morrer em casa.<\/p>\n Para al\u00e9m das raz\u00f5es j\u00e1 acima descritas, cuidar no domic\u00edlio permite que a fam\u00edlia realize os cuidados no momento mais adequado ao doente, facilita o processo de luto pois os familiares est\u00e3o a participar activamente no cuidar vivendo posteriormente o luto mais facilmente, estando menos sujeitos a riscos de luto disfuncional. Cuidar no domic\u00edlio permite ainda ao doente manter o seu papel social e familiar, dispor do seu tempo, n\u00e3o necessitando de mudar os seus h\u00e1bitos na \u00faltima etapa de vida (o que pode produzir dor e sofrimento), manter a sua intimidade e actividades bem como permanecer junto dos seus objectos e recorda\u00e7\u00f5es8<\/sup>.<\/p>\n A viv\u00eancia com o doente terminal, implica v\u00e1rios ajustamentos da fam\u00edlia a uma nova condi\u00e7\u00e3o de vida e o diagn\u00f3stico da doen\u00e7a provoca um conjunto de mudan\u00e7as e altera\u00e7\u00f5es quer nas rotinas, regras e rituais familiares, quer na redistribui\u00e7\u00e3o de pap\u00e9is e no acr\u00e9scimo de novas responsabilidades e compet\u00eancias1<\/sup>.<\/p>\n Acolher \u00e9 o iniciar de uma rela\u00e7\u00e3o que se pretende de ajuda. O acolhimento \u00e9 uma atitude permanente que visa ir ao encontro do outro para passar do seu estado de estranho ao de companheiro. N\u00e3o \u00e9 um acto, \u00e9 um estado mental, disposi\u00e7\u00e3o interna, a forma de pensar e sentir do enfermeiro, expressos por meio de modos de ser, de ac\u00e7\u00f5es de ajuda9<\/sup>.<\/p>\n Apesar do acolhimento em cuidados paliativos domicili\u00e1rios ser feito em casa dos doentes ou dos seus familiares, este continua a ser o momento em que o enfermeiro acolhe esse doente e fam\u00edlia como alvo dos seus cuidados. O primeiro encontro com a fam\u00edlia \u00e9 o momento em que se constr\u00f3i a primeira impress\u00e3o, e esta \u00e9 crucial para a constru\u00e7\u00e3o do relacionamento. No acolhimento de enfermagem, a avalia\u00e7\u00e3o inicial \u00e9 m\u00fatua, por\u00e9m sobre diferentes pontos de vista. A meta do enfermeiro \u00e9 obter informa\u00e7\u00f5es essenciais atrav\u00e9s da observa\u00e7\u00e3o, do exame f\u00edsico e da discuss\u00e3o com o paciente, para planear a assist\u00eancia de enfermagem mais adequada. Por outro lado a meta do paciente fora de possibilidades terap\u00eauticas, manifestada ou n\u00e3o, \u00e9 julgar o profissional de enfermagem. Para alcan\u00e7ar esta meta o paciente observa se o profissional \u00e9 compassivo, interessado, se inspira confian\u00e7a na sua habilidade em aliviar os sintomas desconfortantes incluindo o medo e a solid\u00e3o10<\/sup>.<\/p>\n A interven\u00e7\u00e3o de enfermagem deve atender o ser humano na sua globalidade, em todas as suas dimens\u00f5es e ter em vista ajudar os indiv\u00edduos a satisfazer as suas necessidades fundamentais quando estes s\u00e3o incapazes de o fazer por si mesmo, porque est\u00e3o doentes, ou porque t\u00eam d\u00e9fice de conhecimentos, habilidades ou motiva\u00e7\u00f5es8<\/sup>.<\/p>\n A fam\u00edlia \u00e9 dadora e receptora de cuidados e como tal o enfermeiro deve interessar-se sobre como se encontram os familiares. Este interesse far\u00e1 com que eles se sintam apoiados e vai dar-lhes mais for\u00e7a para seguirem em frente na dura tarefa que levam a cabo, uma vez que facilitar\u00e1 uma rela\u00e7\u00e3o mais intensa e vai melhorar a comunica\u00e7\u00e3o e colabora\u00e7\u00e3o, sendo importante que este apoio seja continuado.<\/p>\n A identifica\u00e7\u00e3o das necessidades \u00e9 a base principal para a presta\u00e7\u00e3o de cuidados de enfermagem individualizados e no ajustamento familiar \u00e0 viv\u00eancia com o doente oncol\u00f3gico em situa\u00e7\u00e3o de cuidados paliativos surgem necessidades que \u00e9 importante valorizar e hierarquizar, no sentido de as resolver como prioridades8<\/sup>. Na identifica\u00e7\u00e3o destas necessidades da fam\u00edlia o enfermeiro deve procurar conhecer as reac\u00e7\u00f5es do doente; suas expectativas; grau de informa\u00e7\u00e3o de que disp\u00f5e; grau de comunica\u00e7\u00e3o entre os membros da fam\u00edlia e entre a fam\u00edlia e o doente; constitui\u00e7\u00e3o do n\u00facleo familiar e seu comportamento; grau de disponibilidade familiar para o cuidar, e suas dificuldades reais; recursos materiais e afectivos de que disp\u00f5em para enfrentar as dificuldades; quem \u00e9 o cuidador principal e o tipo de rela\u00e7\u00e3o deste com o doente; expectativas reais da fam\u00edlia e em especial do cuidador principal no que diz respeito \u00e0 rela\u00e7\u00e3o com a equipa de sa\u00fade; padr\u00f5es morais e experi\u00eancias anteriores em situa\u00e7\u00e3o de crise e estrat\u00e9gias para a resolu\u00e7\u00e3o de conflitos 11<\/sup>.<\/p>\n Da an\u00e1lise das necessidades da fam\u00edlia mencionadas pelos diferentes autores, salienta-se o apelo \u00e0 necessidade de informa\u00e7\u00e3o sobre os cuidados e estado do doente, \u00e0 necessidade de manter a vida familiar o mais saud\u00e1vel poss\u00edvel, \u00e0 necessidade de tempo para acompanhar o seu familiar doente e sentir que o pode ajudar, \u00e0 necessidade de ser escutado e poder expressar os seus sentimentos e ainda \u00e0 necessidade de estar informado sobre formas de lidar com a imin\u00eancia da morte do seu familiar. Algumas destas necessidades s\u00e3o apontadas como fundamentais num estudo efectuado por Hampe citado por Hern\u00e1ndez 12<\/sup> em que mais de metade da amostra identificou as tr\u00eas seguintes necessidades: necessidade de estar com a pessoa moribunda (63%), necessidade de ajud\u00e1-la (74%) e necessidade de permanecer informado sobre a imin\u00eancia da morte (74%).<\/p>\n Para que os enfermeiros possam dar resposta \u00e0s necessidades da fam\u00edlia que cuida do doente terminal no domic\u00edlio, e ap\u00f3s a avalia\u00e7\u00e3o destas, o enfermeiro tem que considerar que o doente e a fam\u00edlia disp\u00f5em de recursos pr\u00f3prios que t\u00eam que ser valorizados e potenciados.13 <\/sup>\u00c9 frequente que a fam\u00edlia tenha vontade de participar nos cuidados e essa vontade de ajuda deve ser aproveitada pela equipa de sa\u00fade, que deve fornecer \u00e0 fam\u00edlia os meios e recursos necess\u00e1rios para que ela possa p\u00f4r em pr\u00e1tica os cuidados, estando assegurado que esta participa\u00e7\u00e3o activa diminui a ansiedade do doente e da pr\u00f3pria fam\u00edlia.<\/p>\n \n Opt\u00e1mos por um estudo explorat\u00f3rio de abordagem qualitativa dado existir pouca informa\u00e7\u00e3o sobre esta tem\u00e1tica e consider\u00e1mos que um estudo deste tipo poderia ser um ponto de partida importante para futuras pesquisas.<\/p>\n Relativamente a este tipo de abordagem em investiga\u00e7\u00e3o, esta \u00e9 uma forma de produzir conhecimento quando se pretende estudar fen\u00f3menos humanos, e permite v\u00e1rias interpreta\u00e7\u00f5es de uma mesma realidade14<\/sup>. Streubert e Carpenter salientam ainda, a import\u00e2ncia deste m\u00e9todo na enfermagem, afirmando que “numa realidade humana como a enfermagem, \u00e9 imperativo que os enfermeiros adoptem uma tradi\u00e7\u00e3o de investiga\u00e7\u00e3o que forne\u00e7a os modos mais significativos de descrever e compreender as experi\u00eancias humanas”14<\/sup>. A abordagem qualitativa permite ainda que o investigador veja os fen\u00f3menos na sua globalidade, de uma forma hol\u00edstica, tentando compreender as perspectivas daqueles que v\u00e3o estudar. A popula\u00e7\u00e3o-alvo do presente trabalho s\u00e3o os familiares que cuidam dos doentes oncol\u00f3gicos em situa\u00e7\u00e3o de cuidados paliativos, no domic\u00edlio. A selec\u00e7\u00e3o da amostra em estudo foi feita segundo uma metodologia n\u00e3o probabil\u00edstica, a amostragem de conveni\u00eancia, que \u00e9 usada quando se utiliza “um grupo de indiv\u00edduos que esteja dispon\u00edvel ou um grupo de volunt\u00e1rios” 15<\/sup>.<\/p>\n Na investiga\u00e7\u00e3o qualitativa o tamanho da amostra depende do que se quer saber, da finalidade da investiga\u00e7\u00e3o, pelo que se devem seleccionar casos ricos em informa\u00e7\u00e3o e, dado o detalhe pretendido, a maior parte dos estudos s\u00e3o conduzidos por pequenas amostras16; 17<\/sup>. Quivy afirma que n\u00e3o se deve confundir a representatividade cient\u00edfica com cientificidade, sendo que a exig\u00eancia da representatividade \u00e9 menos frequente do que se julga18<\/sup>. A nossa op\u00e7\u00e3o recaiu na selec\u00e7\u00e3o de uma amostra constitu\u00edda por quatro familiares que cuidam de doentes oncol\u00f3gicos em situa\u00e7\u00e3o de cuidados paliativos no domic\u00edlio. A dimens\u00e3o da amostra foi influenciada pela nossa disponibilidade de tempo e pelo n\u00famero de familiares que estavam dispon\u00edveis para participar. Um outro factor determinante foi o facto de n\u00e3o pretendermos generalizar os resultados, pois em investiga\u00e7\u00e3o qualitativa a preocupa\u00e7\u00e3o central n\u00e3o \u00e9 a de saber se os resultados s\u00e3o suscept\u00edveis de generaliza\u00e7\u00e3o, mas sim compreender as experi\u00eancias humanas e o fen\u00f3meno em estudo15<\/sup>.<\/p>\n A escolha do instrumento de colheita de dados recaiu sobre a entrevista pois esta \u00e9 uma t\u00e9cnica de recolha de dados bastante adequada para a obten\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es acerca do que as pessoas sabem, cr\u00eaem, esperam, sentem ou desejam, pretendem fazer, fazem ou fizeram, bem como acerca das suas explica\u00e7\u00f5es ou raz\u00f5es a respeito das coisas precedentes19<\/sup>. A entrevista \u00e9 ainda um dos instrumentos essenciais na recolha de dados em abordagens qualitativas e explorat\u00f3rias. Realiz\u00e1mos entrevistas semi-directivas\/semi-dirigidas, orientadas por diversas perguntas guias. Este tipo de entrevista \u00e9 uma das mais adequadas para a metodologia qualitativa, pois permite aprofundar conhecimentos, favorece a descri\u00e7\u00e3o, explicita\u00e7\u00e3o e compreens\u00e3o dos fen\u00f3menos sociais, permitindo ainda uma rela\u00e7\u00e3o directa do investigador com o entrevistado, facilitando uma obten\u00e7\u00e3o clara do significado que os entrevistados d\u00e3o aos factos que descrevem.<\/p>\n Recorremos \u00e0 an\u00e1lise de conte\u00fado como t\u00e9cnica de investiga\u00e7\u00e3o qualitativa, uma vez que \u00e9 o processo que permite a passagem da descri\u00e7\u00e3o \u00e0 interpreta\u00e7\u00e3o, enquanto atribui\u00e7\u00e3o de sentido \u00e0s caracter\u00edsticas do material que foram levantadas, enumeradas e organizadas20<\/sup>.<\/p>\n Uma vez elaborado o quadro te\u00f3rico, foi poss\u00edvel definir categorias a priori, tendo sido, no entanto, definidas outras a posteriori, que foram geradas atrav\u00e9s da an\u00e1lise de conte\u00fado. Ap\u00f3s a identifica\u00e7\u00e3o das categorias e sub-categorias, procedemos \u00e0 recolha das unidades de registo necess\u00e1rias para as ilustrar, tendo em conta o seu significado e a sua representa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n \n Verific\u00e1mos que os vectores em torno dos quais a experi\u00eancia de cuidar do doente terminal no domic\u00edlio se estruturou foram: representa\u00e7\u00f5es da doen\u00e7a oncol\u00f3gica; reac\u00e7\u00f5es familiares no impacto do diagn\u00f3stico da doen\u00e7a oncol\u00f3gica; necessidades da fam\u00edlia prestadora de cuidados e respostas de enfermagem face \u00e0s necessidades da fam\u00edlia.<\/p>\n Relativamente \u00e0s representa\u00e7\u00f5es da doen\u00e7a oncol\u00f3gica, estas foram predominantemente dominadas por sentimentos negativos o que revela que as altera\u00e7\u00f5es sociais provocadas pelo cancro est\u00e3o associadas \u00e0 sua estigmatiza\u00e7\u00e3o pela sociedade, que o associa a desespero, ang\u00fastia, mutila\u00e7\u00e3o e morte, evocando sensa\u00e7\u00f5es de repugn\u00e2ncia e medo em algumas pessoas. Podemos assim confirmar que a doen\u00e7a oncol\u00f3gica reveste-se de caracter\u00edsticas com grande carga emocional e social e assume uma representa\u00e7\u00e3o social de elevada componente simb\u00f3lica. S\u00e3o estas as representa\u00e7\u00f5es que os familiares atribuem \u00e0 doen\u00e7a oncol\u00f3gica e que influenciam a forma como estes experienciam todo o processo de adapta\u00e7\u00e3o \u00e0 doen\u00e7a.<\/p>\n Os sentimentos e emo\u00e7\u00f5es partilhados pelos cuidadores como reac\u00e7\u00f5es ao impacto do diagn\u00f3stico da doen\u00e7a oncol\u00f3gica foram traduzidos maioritariamente em ang\u00fastia, revolta, sentimento de perda do familiar e medo face a um processo irrevers\u00edvel, reac\u00e7\u00f5es estas em que existe uma associa\u00e7\u00e3o expressa com as experi\u00eancias pr\u00e9vias com a doen\u00e7a oncol\u00f3gica e suas representa\u00e7\u00f5es sociais.<\/p>\n Na fase inicial do processo de cuidar, o acolhimento, os cuidadores sentiram diversas necessidades, entre elas a necessidade de informa\u00e7\u00e3o. Esta foi encontrada, uma vez que os familiares deparam-se constantemente com altera\u00e7\u00f5es das problem\u00e1ticas que decorrem da viv\u00eancia di\u00e1ria com o doente oncol\u00f3gico e que se prendem na sua maioria com informa\u00e7\u00e3o relativa \u00e0 evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a, mecanismos de controlo dos sintomas e cuidados gerais ao seu familiar doente.<\/p>\n No que diz respeito \u00e0s necessidades dos cuidadores ao n\u00edvel do apoio emocional, estes referiram necessitar de suporte afectivo, em que uma atitude de escuta e a presen\u00e7a do enfermeiro, seriam os pontos fundamentais. A presen\u00e7a do enfermeiro surge como necessidade, na sua maioria, quando existe o agravamento sintom\u00e1tico ou a morte do familiar doente.<\/p>\n No processo evolutivo da doen\u00e7a, sentiram que o familiar doente necessitava de um acompanhamento cont\u00ednuo, o que \u00e9 considerado pelos familiares como desgastante f\u00edsica e emocionalmente. No entanto os familiares consideram fundamental participar activamente e como pe\u00e7as fulcrais no processo de cuidados ao seu familiar doente.<\/p>\n Salienta-se que os cuidadores, pelo envolvimento no processo de cuidados, sentiam-se exaustos, n\u00e3o tanto pela necessidade de cuidarem de si pr\u00f3prios e de manterem o seu quotidiano, necessidades tamb\u00e9m identificadas, mas maioritariamente pela necessidade de repousarem.<\/p>\n As dificuldades sentidas pelos cuidadores prenderam-se tamb\u00e9m com a acessibilidade aos recursos comunit\u00e1rios, nomeadamente ao n\u00edvel de apoio nos cuidados e apoios econ\u00f3micos, que identificam como extremamente necess\u00e1rios para poderem cuidar dos seus familiares com qualidade, no domic\u00edlio.<\/p>\n Uma outra necessidade apontada pelos cuidadores foi a de conservar a esperan\u00e7a. Para os familiares, conservar a esperan\u00e7a \u00e9 algo que lhes permite encarar o processo de doen\u00e7a e ao processo de cuidados com mais coragem. Assim, os familiares dos doentes oncol\u00f3gicos em situa\u00e7\u00e3o de cuidados paliativos domicili\u00e1rios recorrem \u00e0 sua f\u00e9 em Deus, a uma possibilidade de cura e \u00e0 valoriza\u00e7\u00e3o do dia-a-dia como estrat\u00e9gias encorajadoras da continua\u00e7\u00e3o do processo de cuidados.<\/p>\n Existem diversas respostas de enfermagem que os participantes neste estudo consideram de grande import\u00e2ncia. O fornecimento de uma informa\u00e7\u00e3o honesta, actualizada e compreens\u00edvel sobre a evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a, cuidados gerais ao doente e mecanismos de al\u00edvio dos sintomas, foi referido por estes como muito importante, uma vez que consideram que o esclarecimento de d\u00favidas \u00e9 fundamental para prestar cuidados de qualidade e adequados \u00e0 situa\u00e7\u00e3o do seu familiar doente.<\/p>\n Ainda relativamente \u00e0s informa\u00e7\u00f5es transmitidas pelo enfermeiro, os familiares consideram de grande import\u00e2ncia a informa\u00e7\u00e3o que se refere a acontecimentos que estes podem esperar no futuro, reduzindo desta forma a ansiedade dos prestadores de cuidados e promovendo uma maior adapta\u00e7\u00e3o aos cuidados que ter\u00e3o de prestar.<\/p>\n Como resposta de enfermagem \u00e0 necessidade de apoio emocional manifestada pelos familiares, identificaram-se respostas como a presen\u00e7a, a escuta activa, a transmiss\u00e3o de afecto e seguran\u00e7a, que fornecidas de forma integrada proporcionar\u00e3o um suporte psico-emocional aos familiares cuidadores.<\/p>\n O enfermeiro, por forma a integrar activamente a fam\u00edlia no processo de cuidados, realiza o treino dos familiares para a presta\u00e7\u00e3o de cuidados, desenvolve como eles actividades cuidativas concretas, sendo parceiros na presta\u00e7\u00e3o de cuidados ao familiar doente, mas tamb\u00e9m incentiva a fam\u00edlia a participar activamente no processo da tomada de decis\u00f5es relativamente \u00e0s escolhas decorrente da evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a.<\/p>\n Na perspectiva dos cuidadores, os enfermeiros desempenham um papel fulcral nas equipas de cuidados de sa\u00fade que prestam assist\u00eancia no domic\u00edlio. Estes consideram que o enfermeiro \u00e9 o elemento pivot na gest\u00e3o da comunica\u00e7\u00e3o que se estabelece entre o doente, a fam\u00edlia e os outros profissionais de sa\u00fade.<\/p>\n Para os cuidadores a detec\u00e7\u00e3o de doen\u00e7as e assist\u00eancia de sa\u00fade aos outros membros da fam\u00edlia, revela-se fundamental pois, para al\u00e9m de demonstrar uma preocupa\u00e7\u00e3o por parte da equipa em cuidar, n\u00e3o s\u00f3 do doente mas tamb\u00e9m da sua fam\u00edlia, \u00e9 uma forma de ajudar a fam\u00edlia a gerir mais eficazmente o seu tempo, tornando-se mais dispon\u00edvel para a presta\u00e7\u00e3o de cuidados ao seu familiar doente.<\/p>\n Da an\u00e1lise global, podemos ent\u00e3o dizer que com a transfer\u00eancia dos cuidados hospitalares para o domic\u00edlio geram-se na fam\u00edlia necessidades para as quais ela n\u00e3o est\u00e1 preparada. Os profissionais de sa\u00fade, mais especificamente os enfermeiros, atrav\u00e9s dos cuidados domicili\u00e1rios que prestam, dever\u00e3o dar uma resposta adequada a estas necessidades manifestadas pela fam\u00edlia.<\/p>\n A desinstitucionaliza\u00e7\u00e3o do doente oncol\u00f3gico e a predomin\u00e2ncia cada vez maior de fam\u00edlias mais restritas, apontam para a necessidade de se desenvolver mais conhecimentos sob as compet\u00eancias e interven\u00e7\u00f5es do enfermeiro que presta cuidados no domic\u00edlio a doentes oncol\u00f3gicos em situa\u00e7\u00e3o de cuidados paliativos.<\/p>\n O enfermeiro dever\u00e1 encarar o doente e sua fam\u00edlia como unidade a cuidar, vendo-os numa perspectiva sist\u00e9mica e tendo em conta que esta tem valores socialmente enraizados, envolvendo a fam\u00edlia nos cuidados, identificando as suas necessidades e educando-a para a presta\u00e7\u00e3o dos cuidados no domic\u00edlio. O enfermeiro deve ter em conta que a filosofia de cuidados paliativos pressup\u00f5e uma preocupa\u00e7\u00e3o com a qualidade e n\u00e3o com a quantidade de vida e que a sua resposta dever\u00e1 ser coerente com essa filosofia.<\/p>\n \n 1.PEREIRA, Maria da Gra\u00e7a ; LOPES, Cristiana – O doente oncol\u00f3gico e a sua fam\u00edlia. Lisboa : CLIMEPSI Editores, 2002. 140 p.. ISBN 972-796-064-2<\/p>\n 2. MOSCOVICI, Serge – La psychanalise, son image e son public. Paris, Presses Universitaires de France, 1961<\/p>\n 3. MOSCOVICI, Serge – Pref\u00e1ce, in HERZELICH – Sant\u00e9 et maladie: analyse d’ une repr\u00e9sentations sociale. Paris, Mouton, 1969<\/p>\n 4. S\u00c1, Eunice – A especificidade da enfermagem oncol\u00f3gica. Enfermagem Oncol\u00f3gica. – Porto. – ISSN 0873-5689. – Ano 1, n\u00ba 0 (Outubro\/1996). – p.15-17<\/p>\n 5. MARTINS, Catarina Rute – As necessidades dos familiares dos doentes oncol\u00f3gicos. Enfermagem Oncol\u00f3gica. Lisboa. ISSN 0873-5689. 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In SILVA, Augusto Santos; PINTO, Jos\u00e9 Madureira – Metodologia das Ci\u00eancias Sociais – Porto: Edi\u00e7\u00f5es Afrontamento, 1989.<\/p>\n \n \n FRIAS, Cid\u00e1lia – A Aprendizagem do Cuidar e a Morte: Um des\u00edgnio do Enfermeiro em Forma\u00e7\u00e3o. Loures: Lusoci\u00eancia, 2003. 210p.. ISBN 972-8383-50-9<\/p>\n NETO, Isabel Galri\u00e7a – A Confer\u00eancia Familiar como Instrumento de Apoio \u00e0 Fam\u00edlia em Cuidados Paliativos. Revista Portuguesa de Cl\u00ednica Geral. Carnaxide. ISSN 0870-7103. Vol. 19, n\u00ba1 (Janeiro\/Fevereiro 2003), p. 68-74<\/p>\n REIS MARQUES, Ant\u00f3nio – Reac\u00e7\u00f5es emocionais \u00e0 doen\u00e7a grave: como lidar…. Coimbra : Psiquiatria Cl\u00ednica, 1991. 146 p. ; 23 cm<\/p>\n \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u00c9 hoje ineg\u00e1vel que o cancro, por ser um problema de sa\u00fade essencialmente cr\u00f3nico, condiciona a abordagem e atendimento do doente e fam\u00edlia<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2223,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[42],"tags":[268,202,265,397,267,511],"class_list":["post-879","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-onco-news","tag-cancro","tag-cuidados-paliativos","tag-doente-oncologico","tag-familia","tag-paliativos","tag-vida"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/forumenfermagem.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/879","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/forumenfermagem.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/forumenfermagem.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/forumenfermagem.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/forumenfermagem.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=879"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/forumenfermagem.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/879\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2770,"href":"https:\/\/forumenfermagem.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/879\/revisions\/2770"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/forumenfermagem.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2223"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/forumenfermagem.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=879"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/forumenfermagem.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=879"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/forumenfermagem.org\/site\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=879"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Resumo:<\/strong><\/h4>\n
Abstract<\/strong><\/h4>\n
\n
\n
Enquadramento Tem\u00e1tico<\/strong><\/h4>\n
Metodologia<\/strong><\/h4>\n
Resultados e Conclus\u00f5es<\/strong><\/h4>\n
Refer\u00eancias Bibliogr\u00e1ficas<\/strong><\/h4>\n
Outra Bibliografia Consultada<\/strong><\/h4>\n