A dem\u00eancia \u00e9 um problema conhecido desde a antiguidade, sendo, no entanto, e ainda hoje, catalogada como loucura<\/p>\n
<\/p>\n
Mem\u00f3ria, Autonomia e Dignidade<\/p>\n
Memory, Autonomy and Dignity<\/p>\n
Nursing n\u00ba275<\/em><\/p>\n \n Ana Catarina Sanches Infante<\/p>\n Enfermeira no Hospital de Santa Maria de Lisboa, Unidade de Queimados<\/p>\n Trabalho realizado no \u00e2mbito do Mestrado em Cuidados Paliativos da Universidade de Medicina de Lisboa, no m\u00f3dulo de Bio\u00e9tica<\/p>\n A dem\u00eancia \u00e9 um problema conhecido desde a antiguidade, sendo, no entanto, e ainda hoje, catalogada como loucura.<\/p>\n Ap\u00f3s dois s\u00e9culos da descoberta da doen\u00e7a de Alzheimer, a dignidade dos doentes deve suscitar aos profissionais de sa\u00fade grande preocupa\u00e7\u00e3o. \u201cN\u00e3o h\u00e1 nada a fazer\u201d, quando o diagn\u00f3stico \u00e9 decretado, deve ser uma frase a abolir no \u00e2mbito dos profissionais de sa\u00fade.<\/p>\n Atrav\u00e9s deste artigo pretendo reflectir sobre o que \u00e9 poss\u00edvel fazer para manter a autonomia dos doentes, melhorando a sua qualidade de vida e a dos seus familiares.<\/p>\n Palavras-Chave:<\/strong> Dem\u00eancia; Mem\u00f3ria; Autonomia; Dignidade.<\/p>\n Dementia is a known issue since antiquity, but still, even today, classed as madness.<\/p>\n After two centuries of Alzheimer\u2019s disease discovery, the dignity of patients should raise health professionals great concern. \u201cThere is nothing to do\u201d, when the diagnosis is decreed, must be a sentence to abolish within the health professionals.<\/p>\n Through this article I want to reflect on what we can do to maintain the autonomy of patients, improving their quality of life and of their families.<\/p>\n Keywords:<\/strong> Dementia; Memory; Autonomy; Dignity.<\/p>\n Nunca me tinha defrontado e reflectido sobre a import\u00e2ncia da mem\u00f3ria at\u00e9 me terem sugerido a leitura de um livro que retrata a singularidade da mesma: \u201cAinda Alice\u201d, de Lisa G\u00e9nova, que descreve a doen\u00e7a de Alzheimer:<\/p>\n \u201c(\u2026) \u2013 Mam\u00e3, queres ouvir-me dizer o mon\u00f3logo em que estou a trabalhar, para as aulas, e dizer-me sobre o que pensas que \u00e9?(\u2026) Quando eu acabar, diz-me como te fez sentir, est\u00e1 bem?<\/p>\n Alice observou e ouviu e concentrou-se para al\u00e9m das palavras que a actriz dizia. Viu os seus olhos ficarem desesperados, inquiridores, (\u2026). Viu-os pousar suavemente nela, com gratid\u00e3o. Ao princ\u00edpio a sua voz soara hesitante e assustada. Lentamente, (\u2026), foi ficando mais confiante e depois alegre, parecendo \u00e0s vezes uma can\u00e7\u00e3o. As suas sobrancelhas e ombros e m\u00e3os suavizaram-se e abriram-se, pedindo aceita\u00e7\u00e3o e oferecendo perd\u00e3o. A sua voz e o seu corpo criaram uma energia que preencheu Alice e a comoveu at\u00e9 \u00e0s l\u00e1grimas. (\u2026) A actriz parou e voltou a ser ela pr\u00f3pria. Olhou para Alice e esperou. – Muito bem, o que sentiste?<\/p>\n – Sinto amor. \u00c9 sobre o amor.<\/p>\n A actriz soltou um gritinho, correu para Alice, beijou-a na face e sorriu, com express\u00e3o deliciada.<\/p>\n – Acertei? \u2013 perguntou Alice.<\/p>\n – Acertas-te, mam\u00e3. Acertas-te em cheio.\u201d<\/p>\n G\u00e9nova L. (2009)<\/p>\n As dem\u00eancias constituem um problema de sa\u00fade cada vez mais consciente. S\u00e3o incur\u00e1veis e progressivamente destroem a nossa autonomia, dignidade e as nossas lembran\u00e7as.<\/p>\n Doen\u00e7a de Alzheimer<\/strong><\/p>\n A dem\u00eancia caracteriza-se por um conjunto de sintomas sendo o principal, e sobretudo na doen\u00e7a de Alzheimer, as perturba\u00e7\u00f5es da mem\u00f3ria1.<\/p>\n Uma conting\u00eancia na viagem da vida pode mudar a nossa capacidade de tudo lembrar pondo em causa todas as nossas constru\u00e7\u00f5es f\u00edsicas e emocionais. Mais do que a import\u00e2ncia da nossa individualidade e do nosso crescimento pessoal, as pessoas que amamos, ou mesmo as pessoas que n\u00e3o estabelecemos quaisquer la\u00e7os afectivos, s\u00e3o-nos indispens\u00e1veis a uma sobreviv\u00eancia digna e finita.<\/p>\n A mem\u00f3ria, analisada de forma antagonista, \u00e9 como um advers\u00e1rio \u00e0 felicidade do presente. Vivemos numa sociedade \u201cvelha\u201d, onde as doen\u00e7as predominam ao culto da insaci\u00e1vel sa\u00fade e elixir da juventude. Os doentes, de acordo com os est\u00e1dios da doen\u00e7a, questionam-se sobre o impiedoso passado, n\u00e3o deixando este ser manipulado pelas intermin\u00e1veis s\u00faplicas do arrependido. O transcorrido \u00e9 fonte de sofrimento presente e impedimento da felicidade do futuro. A famosa express\u00e3o \u201cvive o momento\u201d, porque o tempo passado e futuro n\u00e3o subsistem para al\u00e9m do AGORA, \u00e9 advers\u00e1ria da mem\u00f3ria. Como Didion escreve: \u201cA melhor maneira de nos mal tratarmos \u00e9 voltando atr\u00e1s\u201d2.<\/p>\n Se j\u00e1 as doen\u00e7as do \u00e2mbito f\u00edsico comportam o afastamento da fam\u00edlia e amigos, embebidos numa sociedade instrumentalizada, as patologias demenciais sofrem fortalecidas da marginaliza\u00e7\u00e3o hist\u00f3rica, sendo sin\u00f3nimas de loucura e estupidez.<\/p>\n Tendo em considera\u00e7\u00e3o que a popula\u00e7\u00e3o envelhece velozmente, a preval\u00eancia destas doen\u00e7as aumenta exponencialmente, constituindo uma pesada factura para a sociedade (figura 1)1. Estimam-se para os pr\u00f3ximos anos cerca de 70.000 casos de pacientes em Portugal3.<\/p>\n<\/div>\n Quadro (em anexo)<\/p>\n Fig. 1- Evolu\u00e7\u00e3o do n\u00famero de \u00f3bitos por doen\u00e7a de Alzheimer<\/p>\n Fonte: Instituto Nacional de Estat\u00edstica, Estat\u00edsticas da Sa\u00fade, edi\u00e7\u00f5es de 2003-2006 (Citado e adaptado de Mendes J. Doen\u00e7a de Alzheimer e outras dem\u00eancias. In: Mendes J. Editor. Lidar com a doen\u00e7a de Alzheimer. 1\u00aa Edi\u00e7\u00e3o. Lisboa. DECO Proteste; 2009:15-24.)<\/p>\n \u00c9 importante referir que os n\u00fameros acima apresentados n\u00e3o reflectem verdadeiramente a seriedade desta progress\u00e3o. Muitos s\u00e3o os doentes falecidos por Alzheimer e n\u00e3o diagnosticados e, de igual forma, muitos s\u00e3o os idosos, sobretudo nos meios rurais, que n\u00e3o consideram fundamental ir ao m\u00e9dico quando os sintomas da doen\u00e7a se expressam por associarem \u00e0 idade1.<\/p>\n Sendo a perda gradual da autonomia o sustent\u00e1culo destas doen\u00e7as, a manuten\u00e7\u00e3o da sua dignidade \u00e9 a medula que converge para todos os outros sentidos de uma vida esquecida, evidenciando-se a necessidade de assumir atitudes respons\u00e1veis que impe\u00e7am o risco de desumaniza\u00e7\u00e3o e a anula\u00e7\u00e3o da capacidade \u00e9tica da humanidade na defer\u00eancia dos valores que se enra\u00edzam na pessoa humana4.<\/p>\n Dilemas \u00c9ticos<\/strong><\/p>\n O que \u00e9 uma pessoa sem mem\u00f3ria? Vivenciar\u00e1 uma \u201cmorte branca\u201d 5?<\/p>\n A pessoa \u00e9 o conjunto de diferentes componentes, entre as quais a f\u00edsica, emocional, cognitiva e relacional. \u00c9 uma associa\u00e7\u00e3o moral, que procura respeitar um conjunto de normas, princ\u00edpios, costumes e valores que norteiam o seu comportamento no grupo social. \u00c9 uma corpora\u00e7\u00e3o \u00e9tica que procura solu\u00e7\u00f5es para os seus dilemas mais comuns, desejando explicar e justificar os costumes da sociedade4. \u00c9 um organismo que se interroga sobre a sua exist\u00eancia, sendo, como Bo\u00e9cio refere, uma \u201csubst\u00e2ncia individual de natureza racional\u201d 6. De acordo com a vis\u00e3o contempor\u00e2nea, \u00e9 imposs\u00edvel separar a identidade pessoal e moral do conceito de autonomia7. A \u00e9tica de Engelhardt refere que os fetos, as crian\u00e7as, os pacientes atingidos pela dem\u00eancia n\u00e3o s\u00e3o pessoas pois n\u00e3o t\u00eam um papel na comunidade moral. Desta forma, os humanos n\u00e3o pessoas dependem da benefic\u00eancia das pessoas4.<\/p>\n Sem mem\u00f3ria, a inten\u00e7\u00e3o socialmente imposta de se proceder e pensar em determinado sentido, \u00e9 dizimada. A pessoa deixa de o ser para se \u201ctransferir para outro\u201d. A \u201cdesmem\u00f3ria\u201d n\u00e3o s\u00f3 o isola da realidade objectiva como o destitui de sentimentos, \u201ctornando-se frio, terrivelmente frio\u201d. \u201c(\u2026) Como um animal a planar dentro duma redoma de vidro (\u2026) e onde as palavras chegam cegas\u201d 5.<\/p>\n O cuidar do outro \u00e9, assim, neste flagelo humano, substitu\u00eddo pelos cuidados prestados pelo outro. A idade adulta regride invariavelmente \u00e0 sua origem e a tend\u00eancia \u00e9 o retirar de capacidades e compet\u00eancias para decidir sobre a sua vida. O doente deixa de ser pessoa para ser v\u00edtima da doen\u00e7a que n\u00e3o mais divide a sua vida no mundo. Os cuidadores tornam-se donos da mente e corpo do doente, assumindo fun\u00e7\u00f5es de julgamento, auto-controlo, e logo de poder. A pessoa doente, diminuta de responsabilidades, deixa de ser um ser social, profissional e familiar, sem sentimentos \u00e9ticos e morais. Desta forma, de acordo com Engelhardt, deixa de ter o direito ao respeito, amor e recursos fundamentais, que a \u00e9tica e moral humanas comparticipam. Este tipo de atitude conduz \u00e0 insensibilidade e contradiz a moralidade humana. No entanto, o facto do ser humano fruir de algo que o distingue n\u00e3o justifica a sua exclus\u00e3o. Quem \u00e9 dono de menor moralidade: aquele que por doen\u00e7a n\u00e3o a tem ou aquele que, por caracter\u00edstica intr\u00ednseca \u00e0 pessoa, \u00e9 dono dela mas n\u00e3o a opera? A verdadeira riqueza n\u00e3o reside na soma dos valores quantific\u00e1veis mas nos valores de benevol\u00eancia e generosidade4.<\/p>\n Questionamo-nos assim, se a pessoa por perder as qualidades que a definem deixa de ser decretada como tal? Os doentes de Alzheimer s\u00e3o ou n\u00e3o pessoas? Independentemente do conceito de pessoa poder n\u00e3o abranger estes doentes o conceito de vida humana \u00e9-lhes inato. De acordo com a lei portuguesa, \u00e9 reconhecida personalidade jur\u00eddica a todos os indiv\u00edduos da esp\u00e9cie humana a partir do seu nascimento. Isto confere-lhes v\u00e1rios direitos inclu\u00eddos na Declara\u00e7\u00e3o Universal dos Direitos Humanos e na Constitui\u00e7\u00e3o da Rep\u00fablica Portuguesa: direito \u00e0 vida, \u00e0 integridade pessoal, \u00e0 liberdade e seguran\u00e7a, \u00e0 sa\u00fade, \u00e0 habita\u00e7\u00e3o, entre outros8. Desta forma, apesar do doente ir perdendo a sua autonomia, todos os seus direitos devem ser respeitados. A sociedade \u00e9 \u00e9tica e moralmente respons\u00e1vel por este.<\/p>\n Feinberg (1986), refere-se \u00e0 autonomia como o direito \u00e0 autodetermina\u00e7\u00e3o, independ\u00eancia na tomada de decis\u00f5es sobre o seu corpo, fam\u00edlia e propriedade9. Neste \u00e2mbito, autonomia significa a capacidade para se governar a si mesmo, para definir o trajecto da pr\u00f3pria ac\u00e7\u00e3o. A benefic\u00eancia pressup\u00f5e fazer o bem aos outros, \u00e9 uma obriga\u00e7\u00e3o moral de agir em benef\u00edcio do outro e pode ser mesclada com paternalismo10,11. Evidencia-se assim um choque entre estes princ\u00edpios aquando do indeclin\u00e1vel curso da doen\u00e7a. A autonomia do doente vai sendo progressivamente anulada para ficar imperiosamente cedida aos outros (Figura 2)4. O doente perde compet\u00eancias, n\u00e3o s\u00f3 na capacidade para executar tarefas mas tamb\u00e9m de tomar decis\u00f5es sobre a sua pr\u00f3pria vida. Esta determina\u00e7\u00e3o de aptid\u00f5es \u00e9 fundamental para proteger os pacientes contra decis\u00f5es que possam tomar e que n\u00e3o sejam no seu melhor interesse6. A partir de determinada altura, \u00e9 favor\u00e1vel avan\u00e7ar-se com um pedido de inabilita\u00e7\u00e3o em tribunal, de modo a facilitar a anula\u00e7\u00e3o dos actos praticados por quem perdeu as suas capacidades, por exemplo a celebra\u00e7\u00e3o de contratos danosos.<\/p>\n Figura<\/p>\n Autonomia Benefic\u00eancia<\/p>\n Fig. 2- Diminui\u00e7\u00e3o da autonomia do doente com progressivo aumento da depend\u00eancia dos outros<\/p>\n Apesar das perdas progressivas da doen\u00e7a, o equil\u00edbrio entre a autonomia do doente e a benefic\u00eancia deve ser mantido. Independentemente da incapacidade associada \u00e0 doen\u00e7a, quem sofre de dem\u00eancia e quem o representa t\u00eam o direito a serem devidamente informados sobre o diagn\u00f3stico, progn\u00f3stico e tratamentos. O doente tem que ter conhecimento de todas estas informa\u00e7\u00f5es para poder tomar uma decis\u00e3o consciente e ap\u00f3s o seu diagn\u00f3stico, deve ser sempre acompanhado de um familiar\/amigo nas suas consultas, passando este a ser o seu representante legal8. No in\u00edcio da doen\u00e7a, o doente de Alzheimer pode decidir sobre a sua vida, desejos, interesses, tratamentos e cuidados a adoptar, pretendendo que as mesmas imperem quando n\u00e3o estiver em condi\u00e7\u00f5es de as manifestar. O testamento em vida pode ser delineado pelo doente4.<\/p>\n Devemos, como sociedade, preocupar-nos pelo outro e agindo em benef\u00edcio do mesmo sem colocar para segundo plano a sua autonomia. Antes pelo contr\u00e1rio esta deve ser incentivada e desenvolvida. Os objectivos do tratamento devem visar, sempre que poss\u00edvel, a independ\u00eancia do doente, mantendo o seu estilo de vida tanto tempo quanto poss\u00edvel (quadro 1). As perdas s\u00e3o muitas, adicionadas \u00e0 institucionaliza\u00e7\u00e3o, que na maioria das vezes ocorre, acrescidas, facilmente, \u00e0 desumaniza\u00e7\u00e3o. A fam\u00edlia deve ser assim o cerne dos cuidados \u00e0 pessoa demente, sendo uma exig\u00eancia \u00e9tica que a sociedade desenvolva estrat\u00e9gias de suporte4.<\/p>\n Quadro 1- Problemas e solu\u00e7\u00f5es na doen\u00e7a de Alzheimer<\/p>\n Verifica-se que na doen\u00e7a de Alzheimer a perda de mem\u00f3ria \u00e9 progressiva e o doente assiste \u00e0 sua perda gradual, bem como, o degradar das suas fun\u00e7\u00f5es quotidianas, determinando completa vacuidade de autonomia e invalidando a qualidade de vida familiar. No entanto, ao paciente nunca deve ser negada a possibilidade de se manifestar relativamente ao seu tratamento, com base na ideia preconcebida de que est\u00e1 demente e logo n\u00e3o tem capacidades de decis\u00e3o. \u00c9 predominante a elegante linha entre a benefic\u00eancia e a autonomia dos doentes n\u00e3o dementes. Com os pacientes de Alzheimer esta linha corre o risco de deixar de existir para deixar prevalecer o instintivamente humano: poder sobre o outro de acordo com as convic\u00e7\u00f5es pessoais. \u00c9 importante assegurar o respeito pelo ser humano. Este pode ter \u201cperdido a capacidade de reconhecimento das pessoas pr\u00f3ximas mas n\u00e3o a necessidade de est\u00edmulos emocionais e f\u00edsicos\u201d 4.<\/p>\n 1- Mendes J. Doen\u00e7a de Alzheimer e outras dem\u00eancias. In: Mendes J. Editor. Lidar com a doen\u00e7a de Alzheimer. 1\u00aa Edi\u00e7\u00e3o. Lisboa. DECO Proteste; 2009:15-24.<\/p>\n 2- Didion J. O ano do pensamento m\u00e1gico. Lisboa. G\u00f3tica; 2006.<\/p>\nAutor<\/strong><\/h4>\n
Resumo<\/strong><\/h4>\n
Abstract<\/strong><\/h4>\n
Introdu\u00e7\u00e3o<\/strong><\/h4>\n
Conclus\u00e3o<\/strong><\/h4>\n
Bibliografia<\/strong><\/h4>\n