CUIDADOS PALIATIVOS: SITUA\u00c7\u00c3O NACIONAL<\/p>\n
Palliative care: national situation<\/p>\n
Nursing n\u00ba266<\/em><\/p>\n \u00a0<\/em><\/p>\n Carolina Miguel Gra\u00e7a Henriques*<\/p>\n Nelson Alexandre Sim\u00f5es de Oliveira*<\/p>\n Poder\u00e1 dizer-se que os Cuidados Paliativos, fazendo parte integrante dos cuidados continuados, n\u00e3o s\u00e3o mais que uma abordagem multidisciplinar, que visa a melhoria da qualidade de vida dos doentes e suas fam\u00edlias, que enfrentam problemas decorrentes de uma doen\u00e7a incur\u00e1vel ou com progn\u00f3stico limitado, atrav\u00e9s da preven\u00e7\u00e3o e al\u00edvio do sofrimento, com recurso \u00e0 identifica\u00e7\u00e3o precoce e tratamento rigoroso dos problemas n\u00e3o s\u00f3 f\u00edsicos, mas tamb\u00e9m espirituais e psicossociais. Numa altura em que estamos em Portugal, numa fase central do processo de implementa\u00e7\u00e3o dos servi\u00e7os de Cuidados Paliativos, parece-nos fundamental fazer o retrato da situa\u00e7\u00e3o nacional.<\/p>\n Segundo a OMS (2000) s\u00e3o objectivos centrais dos cuidados paliativos, o promover o conforto e a melhoria da qualidade de vida daquele que sofre, promover o ajustamento \u00e0s altera\u00e7\u00f5es inerentes \u00e0 doen\u00e7a avan\u00e7ada e\/ou terminal, e promover uma morte digna com o menor sofrimento que nos for poss\u00edvel. Neste contexto parece-nos importante clarificarmos a no\u00e7\u00e3o de sofrimento, ou dor total, como Saunders, em Barbosa (2003) e Henriques (2008) denominaram. Entende-se por sofrimento, um estado complexo, j\u00e1 que o mesmo envolve os diferentes n\u00edveis de integra\u00e7\u00e3o da experi\u00eancia humana, de um mal-estar acentuado, causado por acontecimentos que amea\u00e7am a integridade do indiv\u00edduo, em que o mesmo n\u00e3o tem recursos dispon\u00edveis para lhe fazer frente. Este sofrimento, ou dor como fen\u00f3meno totalizante, tem duas dimens\u00f5es, a dimens\u00e3o ontol\u00f3gica, que diz respeito \u00e0s quest\u00f5es da vulnerabilidade humana a que o indiv\u00edduo que sofre se depara, e a dimens\u00e3o pr\u00e1tica, que se relaciona com o mal-estar acentuado que o indiv\u00edduo sente, com o acumular de sentimentos de desprazer, com sentimentos de vida contrariada e perda de qualidades no seu referencial habitual. S\u00f3 pelo reconhecimento e entendimento do que \u00e9 o sofrimento e o que ele envolve, \u00e9 que torna poss\u00edvel uma resposta integral do dom\u00ednio do paliar. Antes de mais, \u00e9 fundamental que haja uma aceita\u00e7\u00e3o incondicional do sofrimento do outro, enfatizando a narrativa do doente e entendendo que a dor totalizante \u00e9 uma realidade complexa e \u00fanica para cada indiv\u00edduo.<\/p>\n A abordagem do dom\u00ednio do \u2018paliar\u2019 e dos Cuidados Paliativos surgiu como reac\u00e7\u00e3o a uma tend\u00eancia desumanizante da medicina moderna. Em 1968 surge o movimento dos Cuidados Paliativos, tendo como pioneiras mulheres como Cicely Saunders em Inglaterra e, um pouco mais tarde, Elisabeth K\u00fcbler-Ross nos EUA. (Kearney, 2000)<\/p>\n Como pilares que norteiam a sua concep\u00e7\u00e3o e aplica\u00e7\u00e3o pr\u00e1tica pelos profissionais de sa\u00fade, os Cuidados Paliativos afirmam a vida e aceitam a morte como um processo natural, pelo que n\u00e3o pretendem provoc\u00e1-la ou atras\u00e1-la, atrav\u00e9s da eutan\u00e1sia ou de uma obstina\u00e7\u00e3o terap\u00eautica desadequada, por outro, os mesmos promovem uma abordagem global e hol\u00edstica do sofrimento dos doentes, pelo que \u00e9 necess\u00e1ria forma\u00e7\u00e3o nas diferentes \u00e1reas em que os problemas ocorrem e uma presta\u00e7\u00e3o de cuidados de sa\u00fade verdadeiramente interdisciplinar. Enfermeiros e m\u00e9dicos, ser\u00e3o os elementos b\u00e1sicos da equipa, equacionados sempre em fun\u00e7\u00e3o das necessidades do bin\u00f3mio doente-fam\u00edlia.<\/p>\n Os Cuidados Paliativos devem ser oferecidos com base nas necessidades do indiv\u00edduo e n\u00e3o apenas no progn\u00f3stico ou no diagn\u00f3stico da situa\u00e7\u00e3o cl\u00ednica propriamente dita, pelo que deveriam ser introduzidos em fases mais precoces da doen\u00e7a, qualquer que ela seja, quando o sofrimento \u00e9 intenso. Os mesmos pretendem ser uma interven\u00e7\u00e3o rigorosa no \u00e2mbito dos cuidados de sa\u00fade, pelo que utilizam ferramentas cient\u00edficas, embora o acesso a uma pr\u00e1tica sustentada dos mesmos seja ainda bastante assim\u00e9trico em todo o mundo, mesmo a n\u00edvel europeu. (Clark, 2002; Doyle, 2004)<\/p>\n A no\u00e7\u00e3o dicot\u00f3mica de quando se inicia os Cuidados Paliativos, j\u00e1 n\u00e3o h\u00e1 nada a fazer, e que os cuidados curativos est\u00e3o postos de lado, n\u00e3o corresponde \u00e0 realidade, nem faz parte da filosofia dos Cuidados Paliativos. Tal como o processo de doen\u00e7a se vai desenvolvendo, os cuidados paliativos devem iniciar-se ainda quando se mant\u00eam os cuidados curativos, fazendo-se, se for o caso, uma transi\u00e7\u00e3o progressiva entre os cuidados de \u00edndole curativa e os paliativos. Segundo Doyle (2004) haver\u00e1 assim uma inter-penetra\u00e7\u00e3o entre ambos os tipos de cuidados, tendo sempre presente que, mesmo quando a cura n\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel, deve existir investimento, sendo que investimento n\u00e3o dever\u00e1 ser sempre, sin\u00f3nimo de utiliza\u00e7\u00e3o de medidas terap\u00eauticas agressivas mas, \u00e0 luz do que dissemos, ser aqui entendido numa perspectiva de promo\u00e7\u00e3o do conforto.<\/p>\n A quest\u00e3o de \u2018a quem se destina os cuidados paliativos?\u2019, tem originado algumas controv\u00e9rsias e procedimentos err\u00f3neos por parte dos profissionais de sa\u00fade, porque durante algum tempo foi associado os cuidados paliativos aos doentes oncol\u00f3gicos, ou a doentes terminais. Os Cuidados Oaliativos destinam-se a todos os doentes com doen\u00e7as cr\u00f3nicas, que n\u00e3o respondem aos cuidados curativos, que o seu progn\u00f3stico de vida seja reconhecidamente limitado e se confrontem com um processo degenerativo de sofrimento. (Davies, OMS; 2004)<\/p>\n Para Eagar (2004) existem doentes com diferentes necessidades de cuidados, seja pelas quest\u00f5es cl\u00ednicas, seja pelas quest\u00f5es espirituais e s\u00f3cio-familiares envolventes. Diversos autores t\u00eam realizado v\u00e1rias tentativas para descrever os n\u00edveis de complexidade dos doentes em Cuidados Paliativos, at\u00e9 por quest\u00f5es de planeamento e de aloca\u00e7\u00e3o de recursos. Num contexto de cuidados a doentes em Cuidados Paliativos, a classifica\u00e7\u00e3o por diagn\u00f3sticos n\u00e3o reflecte habitualmente o objectivo desses mesmos cuidados: n\u00e3o a cura, mas sim uma mudan\u00e7a no estado funcional e\/ou uma melhoria na qualidade de vida. Segundo a mesma autora, uma classifica\u00e7\u00e3o com base na fase evolutiva da doen\u00e7a e das necessidades de cuidados inerentes, prev\u00ea mais facilmente os custos e os recursos a alocar. Para a autora, outros factores preditivos dos custos ser\u00e3o a idade e o estado funcional e, no ambulat\u00f3rio, a severidade dos sintomas.<\/p>\n A filosofia dos Cuidados Paliativos tem vindo progressivamente a ser desenvolvida \u00e9 hoje perspectivada como um direito humano, nomeadamente na Comunidade Europeia. (Eurag, 2004) No entanto, se existe j\u00e1 legisla\u00e7\u00e3o importante sobre esta mat\u00e9ria, o certo \u00e9 que nos deparamos com grandes assimetrias na organiza\u00e7\u00e3o e acessibilidade a este tipo de cuidados, quer entre os diferentes pa\u00edses, quer num mesmo pa\u00eds, de regi\u00e3o para regi\u00e3o.<\/p>\n Para Gomez-Batiste et al. (2002) a resposta \u00e0s necessidades dos diferentes grupos de doentes terminais passa pela cria\u00e7\u00e3o de uma rede alargada e integrada de servi\u00e7os, que abranja desde o domic\u00edlio aos cuidados em unidades de internamento espec\u00edficas e em hospitais de agudos, passando pelas institui\u00e7\u00f5es de cuidados de longa dura\u00e7\u00e3o. Segundo Higginson et al. (2003), numa avalia\u00e7\u00e3o e revis\u00e3o sistem\u00e1tica de quarenta e quatro estudos publicados at\u00e9 ao ano 2000 sobre a pr\u00e1tica de Cuidados Paliativos em diferentes contextos, desde cuidados domicili\u00e1rios a unidades de refer\u00eancia, o autor evidenciou que existiam benef\u00edcios a n\u00edvel do controlo sintom\u00e1tico, da satisfa\u00e7\u00e3o dos utilizadores e da avalia\u00e7\u00e3o econ\u00f3mica efectuada, os benef\u00edcios eram mais marcados a n\u00edvel das estruturas de cuidados domicili\u00e1rios.<\/p>\n A organiza\u00e7\u00e3o de uma rede integrada de Cuidados Paliativos deve ser sustentada para a regi\u00e3o e popula\u00e7\u00e3o a que se destina, o que os investigadores recomendam-nos, no entanto, a exist\u00eancia de servi\u00e7os de refer\u00eancia, com equipas dedicadas especificamente a esta actividade, de apoio domicili\u00e1rio, de internamento, unidades de Cuidados Paliativos, e equipas de apoio ou suporte em unidades hospitalares. Para al\u00e9m destes recursos espec\u00edficos, \u00e9 tamb\u00e9m consensual (Emanuel in EPEC, 2002), a necessidade de todos os profissionais de sa\u00fade, nomeadamente os enfermeiros, terem forma\u00e7\u00e3o e treino, ao n\u00edvel da forma\u00e7\u00e3o pr\u00e9-graduada, para prestar as medidas paliativas b\u00e1sicas, denominadas ac\u00e7\u00f5es paliativas no programa nacional de cuidados paliativos da Direc\u00e7\u00e3o-Geral de Sa\u00fade. \u00c9 imperativo ainda ter uma rede de apoio domicili\u00e1rio com profissionais devidamente preparados para prestar Cuidados Paliativos num contexto que n\u00e3o o de internamento, de forma a oferecer apoio estruturado de forma programada e nas intercorr\u00eancias. (Hanson, 1999)<\/p>\n Em Portugal, o despacho n\u00ba 28941\/2007, de 22 de Novembro, cria o Grupo de Trabalho de Cuidados Paliativos com a responsabilidade de operacionalizar os objectivos do Programa Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP), de implementar a n\u00edvel nacional as tipologias de resposta na \u00e1rea dos Cuidados Paliativos e a revis\u00e3o do Programa Nacional de Cuidados Paliativos, com horizonte temporal at\u00e9 2016, tal como com o que aconteceu para a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, de forma a adequ\u00e1-lo \u00e0s exig\u00eancias estabelecidas pela Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade, para o reconhecimento como Projecto Demonstrativo da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS) (\u201cWHO Demonstration Project\u201d).<\/p>\n O Decreto-Lei n\u00ba\u00a0101\/2006 de 6 de Junho, que cria a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, define a constitui\u00e7\u00e3o e fun\u00e7\u00f5es das equipas de Cuidados Paliativos que integram esta Rede, em Portugal. Neste contexto, os Cuidados Paliativos podem ser prestados em instala\u00e7\u00f5es e internamento pr\u00f3prios \u2013 Unidades de Cuidados Paliativos \u2013 ou por Equipas de Suporte de Cuidados Paliativos. As Equipas de Suporte s\u00e3o equipas m\u00f3veis, sem lugares de internamento dedicados mas que acompanham, de forma estruturada e diferenciada, os doentes que requerem Cuidados Paliativos, quer internados, quer no domic\u00edlio.<\/p>\n Assim, conforme as suas estruturas e \u00e1reas de interven\u00e7\u00e3o, os servi\u00e7os de Cuidados Paliativos podem ser organizados em Unidade de Cuidados Paliativos, centrada em instala\u00e7\u00f5es e lugares de internamento pr\u00f3prios, especificamente dedicadas a Cuidados Paliativos, Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos, dirigidas a doentes internados, em hospitais ou outras unidades de internamento, e Equipa Comunit\u00e1ria de Suporte em Cuidados Paliativos, dirigidas a doentes ambulat\u00f3rios, em cuidados domicili\u00e1rios ou internados em Unidades de Cuidados Continuados.<\/p>\n Segundo o plano nacional de Cuidados Paliativos (PNCP, 2008) podemos considerar alguns princ\u00edpios gerais de prioridade na admiss\u00e3o de doentes nos servi\u00e7os:<\/p>\n 1. Unidade de Cuidados Paliativos\u2013 a severidade da sintomatologia exige grande intensidade de cuidados, dificilmente poss\u00edveis em internamento menos especializado ou no domic\u00edlio; a demora m\u00e9dia expect\u00e1vel de internamento \u00e9 inferior a 3 semanas; devem ainda ser considerados crit\u00e9rios de admiss\u00e3o mais espec\u00edficos, em fun\u00e7\u00e3o de cada situa\u00e7\u00e3o cl\u00ednica e do n\u00edvel de diferencia\u00e7\u00e3o da unidade.<\/p>\n 2. Unidade de Cuidados com apoio de Equipa de Suporte em Cuidados Paliativos\u2013 a sintomatologia e a intensidade de cuidados requer Cuidados Paliativos diferenciados que n\u00e3o podem ser prestados no domic\u00edlio mas que tamb\u00e9m n\u00e3o preenchem,nesta fase, crit\u00e9rios de admiss\u00e3o priorit\u00e1ria em Unidade de Cuidados Paliativos.<\/p>\n 3. Equipa Comunit\u00e1ria de Suporte de Cuidados Paliativos\u2013 a sintomatologia requer apoio por equipa especializada em Cuidados Paliativos e os cuidados necess\u00e1rios podem ser prestados em ambulat\u00f3rio ou no domic\u00edlio.<\/p>\n Podemos ainda considerar como crit\u00e9rios de prioridade factores n\u00e3o directamente ligados \u00e0 situa\u00e7\u00e3o cl\u00ednica do doente mas relacionados com o seu sofrimento, que tem de ser visto na sua singularidade, a sua condi\u00e7\u00e3o social, da fam\u00edlia ou dos cuidadores, nomeadamente:<\/p>\n – Situa\u00e7\u00f5es sociais de extrema car\u00eancia ou abandono<\/p>\n – Dist\u00farbios emocionais graves<\/p>\n – Risco de luto patol\u00f3gico<\/p>\n – Claudica\u00e7\u00e3o da fam\u00edlia ou do cuidador<\/p>\n Como temos vindo a referir, e embora tenhamos j\u00e1\u00a0alguns documentos que regulam n\u00e3o s\u00f3\u00a0a abordagem dos Cuidados Paliativos em Portugal, mas tamb\u00e9m o seu funcionamento, a exist\u00eancia dos mesmos \u00e9 ainda incipiente no Pa\u00eds, n\u00e3o existindo dados a n\u00edvel nacional que permitam estimar com total rigor as necessidades nesta \u00e1rea.<\/p>\n S\u00f3\u00a0abordando os doentes com patologia oncol\u00f3gica, e tendo em conta os dados da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (2000), sabemos que 80% dos doentes com cancro, v\u00e3o necessitar, ao longo da evolu\u00e7\u00e3o da sua patologia, de Cuidados Paliativos. Desta forma, segundo Barbosa (2003), tendo em conta os n\u00fameros de mortalidade anual em Portugal por doen\u00e7a oncol\u00f3gica, cerca de 18.000 doentes com cancro podem necessitar, anualmente, de Cuidados Paliativos. N\u00e3o nos podemos esquecer, que para al\u00e9m da doen\u00e7a oncol\u00f3gica, temos um conjunto de outras patologias, que necessitam de um apoio assistido no sofrimento, o que faz aumentar este n\u00famero grandemente.<\/p>\n Segundo Neto (2003) numa fase inicial de desenvolvimento do Programa, os servi\u00e7os de Cuidados Paliativos existentes ser\u00e3o sempre em n\u00famero reduzido para as necessidades do Pa\u00eds.<\/p>\n Segundo dados da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), com data de Julho de 2009, podemos contar com vinte equipas que prestam Cuidados Paliativos, embora com tipologias de nomea\u00e7\u00e3o que n\u00e3o se enquadram ainda dentro do programa nacional de Cuidados Paliativos e com diferentes graus de diferencia\u00e7\u00e3o entre elas.<\/p>\n Gr\u00e1fico 1: Equipas de Cuidados Paliativos em Portugal, Julho de 2009.<\/strong><\/p>\n \n Fonte: Dados da RNCCI (2009) e Associa\u00e7\u00e3o Portuguesa de Cuidados Paliativos<\/p>\n \n Segundo Barbosa (2003) face a recomenda\u00e7\u00f5es internacionais, admite-se que o Pa\u00eds poder\u00e1 vir a necessitar de oitenta camas dedicadas a Cuidados Paliativos por milh\u00e3o de habitantes, uma equipa de suporte por hospital ou centro hospitalar e uma equipa comunit\u00e1ria por 150 mil habitantes.<\/p>\n Considerando que o Programa Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP, 2008) tem como horizonte um per\u00edodo de sete anos ainda, e tendo em conta as naturais dificuldades de implementa\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os que correspondem a uma nova matriz na cultura dos cuidados de sa\u00fade, o mesmo admite como metas operacionais, at\u00e9 2016:<\/p>\n . 350 camas, em Unidades de Cuidados Paliativos<\/p>\n . 30 Equipas de Suporte Intra-hospitalar<\/p>\n . 40 Equipas Comunit\u00e1rias \/ Domicili\u00e1rias<\/p>\n . 40% dos doentes que morrem por cancro com acesso a Cuidados Paliativos diferenciados<\/p>\n . 10% dos doentes que morrem por outras patologias cr\u00f3nicas (que requerem interven\u00e7\u00e3o espec\u00edfica) com acesso a Cuidados Paliativos diferenciados.<\/p>\n Como sabemos a escassez de t\u00e9cnicos com forma\u00e7\u00e3o diferenciada em Cuidados Paliativos \u00e9 um factor determinante para a defini\u00e7\u00e3o de prioridades na implementa\u00e7\u00e3o dos servi\u00e7os, dai a necessidade dos conte\u00fados acad\u00e9micos da forma\u00e7\u00e3o pr\u00e9-graduada j\u00e1 sustentarem o dom\u00ednio destas tem\u00e1ticas, quer para na forma\u00e7\u00e3o dos enfermeiros, quer dos m\u00e9dicos. Segundo a Associa\u00e7\u00e3o Europeia para os Cuidados Paliativos (1993), em conformidade com o documento \u201cA Guide for the development of Palliative Nurse Education in Europe\u201d, os conte\u00fados program\u00e1ticos na forma\u00e7\u00e3o dos enfermeiros, devem contemplar tem\u00e1ticas como: doente (processo e adapta\u00e7\u00e3o \u00e0 doen\u00e7a); apoio \u00e0 fam\u00edlia\/cuidador principal; trabalho em equipa; atitudes da sociedade face \u00e0 morte e ao fim de vida; organiza\u00e7\u00e3o do sistema de cuidados de sa\u00fade; auto-cuidado dos profissionais; per\u00edcias de comunica\u00e7\u00e3o; \u00e9tica aplicada; apoio no luto.<\/p>\n Para Barbosa (2003), numa fase posterior de implementa\u00e7\u00e3o do Programa torna-se essencial promover o desenvolvimento mais estruturado dos Cuidados Paliativos domicili\u00e1rios, sobretudo pelo valor que estes podem acrescentar em termos de proximidade dos cuidados e de resposta \u00e0 vontade dos doentes que desejam permanecer no seu domic\u00edlio.<\/p>\n Num estudo levado a cabo pela Associa\u00e7\u00e3o Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), apresentado a 10 de Outubro de 2008, realizado em Portugal Continental e tendo como amostra 606 entrevistas telef\u00f3nicas, \u00e9 poss\u00edvel observarmos que 77% da popula\u00e7\u00e3o portuguesa discorda totalmente com a frase \u201cn\u00e3o vale a pena investir financeiramente e clinicamente numa pessoa que vai morrer\u201d, 47% dos inquiridos n\u00e3o sabe o que s\u00e3o Cuidados Paliativos e 38% tem uma ideia. Quando se questiona os portugueses se sabem se existem locais onde os doentes t\u00eam acesso a Cuidados Paliativos, somente 26% referem que existem com toda a certeza, e 31% referem ser completamente insuficiente os cuidados existentes para os doentes com necessidades paliativas. Relativamente aos locais onde faria mais sentido investir em cuidados paliativos, 21% dos inquiridos referem que faria mais sentido investir em institui\u00e7\u00f5es pr\u00f3prias para o efeito, 18% apontam o domic\u00edlio e somente 10% indicam que faria mais sentido investir em Cuidados Paliativos dentro dos pr\u00f3prios hospitais. Questionados acerca de sugest\u00f5es a dar para a melhoria dos Cuidados Paliativos em Portugal, os inquiridos apontam para um maior investimento por parte do governo, mais institui\u00e7\u00f5es\/centros de sa\u00fade e uma maior forma\u00e7\u00e3o dos profissionais (APCP, 2008).<\/p>\n Os Cuidados Paliativos assumem-se hoje como um imperativo \u00e9tico, organizacional e um direito humano e como uma \u00e1rea de desenvolvimento t\u00e9cnico fundamental nos cuidados de sa\u00fade, como vimos, muito ainda h\u00e1 a fazer ao n\u00edvel dos Cuidados Paliativos em Portugal, mas estamos no in\u00edcio de um caminho, que se mostra longo e \u00e1rduo, mas capaz dos maiores feitos para a dignidade do ser humano.<\/p>\n . Associa\u00e7\u00e3o Portuguesa de Cuidados Paliativos. Organiza\u00e7\u00e3o dos Servi\u00e7os em Cuidados Paliativos. 2006. www.apcp.com.pt<\/a> acedido a 7 de Setembro de 2009.<\/p>\n . Associa\u00e7\u00e3o Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC). 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Resumo<\/strong><\/h4>\n
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<\/p>\nREFER\u00caNCIAS BIBLIOGR\u00c1FICAS<\/strong><\/h4>\n