Os Cuidados Paliativos assumem-se hoje como um imperativo ético, organizacional e um direito humano e como uma área de desenvolvimento técnico fundamental nos cuidados de saúde
Título
CUIDADOS PALIATIVOS: SITUAÇÃO NACIONAL
Palliative care: national situation
Nursing nº266
Autores
Carolina Miguel Graça Henriques*
Nelson Alexandre Simões de Oliveira*
Resumo
Poderá dizer-se que os Cuidados Paliativos, fazendo parte integrante dos cuidados continuados, não são mais que uma abordagem multidisciplinar, que visa a melhoria da qualidade de vida dos doentes e suas famílias, que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável ou com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, mas também espirituais e psicossociais. Numa altura em que estamos em Portugal, numa fase central do processo de implementação dos serviços de Cuidados Paliativos, parece-nos fundamental fazer o retrato da situação nacional.
Segundo a OMS (2000) são objectivos centrais dos cuidados paliativos, o promover o conforto e a melhoria da qualidade de vida daquele que sofre, promover o ajustamento às alterações inerentes à doença avançada e/ou terminal, e promover uma morte digna com o menor sofrimento que nos for possível. Neste contexto parece-nos importante clarificarmos a noção de sofrimento, ou dor total, como Saunders, em Barbosa (2003) e Henriques (2008) denominaram. Entende-se por sofrimento, um estado complexo, já que o mesmo envolve os diferentes níveis de integração da experiência humana, de um mal-estar acentuado, causado por acontecimentos que ameaçam a integridade do indivíduo, em que o mesmo não tem recursos disponíveis para lhe fazer frente. Este sofrimento, ou dor como fenómeno totalizante, tem duas dimensões, a dimensão ontológica, que diz respeito às questões da vulnerabilidade humana a que o indivíduo que sofre se depara, e a dimensão prática, que se relaciona com o mal-estar acentuado que o indivíduo sente, com o acumular de sentimentos de desprazer, com sentimentos de vida contrariada e perda de qualidades no seu referencial habitual. Só pelo reconhecimento e entendimento do que é o sofrimento e o que ele envolve, é que torna possível uma resposta integral do domínio do paliar. Antes de mais, é fundamental que haja uma aceitação incondicional do sofrimento do outro, enfatizando a narrativa do doente e entendendo que a dor totalizante é uma realidade complexa e única para cada indivíduo.
A abordagem do domínio do ‘paliar’ e dos Cuidados Paliativos surgiu como reacção a uma tendência desumanizante da medicina moderna. Em 1968 surge o movimento dos Cuidados Paliativos, tendo como pioneiras mulheres como Cicely Saunders em Inglaterra e, um pouco mais tarde, Elisabeth Kübler-Ross nos EUA. (Kearney, 2000)
Como pilares que norteiam a sua concepção e aplicação prática pelos profissionais de saúde, os Cuidados Paliativos afirmam a vida e aceitam a morte como um processo natural, pelo que não pretendem provocá-la ou atrasá-la, através da eutanásia ou de uma obstinação terapêutica desadequada, por outro, os mesmos promovem uma abordagem global e holística do sofrimento dos doentes, pelo que é necessária formação nas diferentes áreas em que os problemas ocorrem e uma prestação de cuidados de saúde verdadeiramente interdisciplinar. Enfermeiros e médicos, serão os elementos básicos da equipa, equacionados sempre em função das necessidades do binómio doente-família.
Os Cuidados Paliativos devem ser oferecidos com base nas necessidades do indivíduo e não apenas no prognóstico ou no diagnóstico da situação clínica propriamente dita, pelo que deveriam ser introduzidos em fases mais precoces da doença, qualquer que ela seja, quando o sofrimento é intenso. Os mesmos pretendem ser uma intervenção rigorosa no âmbito dos cuidados de saúde, pelo que utilizam ferramentas científicas, embora o acesso a uma prática sustentada dos mesmos seja ainda bastante assimétrico em todo o mundo, mesmo a nível europeu. (Clark, 2002; Doyle, 2004)
A noção dicotómica de quando se inicia os Cuidados Paliativos, já não há nada a fazer, e que os cuidados curativos estão postos de lado, não corresponde à realidade, nem faz parte da filosofia dos Cuidados Paliativos. Tal como o processo de doença se vai desenvolvendo, os cuidados paliativos devem iniciar-se ainda quando se mantêm os cuidados curativos, fazendo-se, se for o caso, uma transição progressiva entre os cuidados de índole curativa e os paliativos. Segundo Doyle (2004) haverá assim uma inter-penetração entre ambos os tipos de cuidados, tendo sempre presente que, mesmo quando a cura não é possível, deve existir investimento, sendo que investimento não deverá ser sempre, sinónimo de utilização de medidas terapêuticas agressivas mas, à luz do que dissemos, ser aqui entendido numa perspectiva de promoção do conforto.
A questão de ‘a quem se destina os cuidados paliativos?’, tem originado algumas controvérsias e procedimentos erróneos por parte dos profissionais de saúde, porque durante algum tempo foi associado os cuidados paliativos aos doentes oncológicos, ou a doentes terminais. Os Cuidados Oaliativos destinam-se a todos os doentes com doenças crónicas, que não respondem aos cuidados curativos, que o seu prognóstico de vida seja reconhecidamente limitado e se confrontem com um processo degenerativo de sofrimento. (Davies, OMS; 2004)
Para Eagar (2004) existem doentes com diferentes necessidades de cuidados, seja pelas questões clínicas, seja pelas questões espirituais e sócio-familiares envolventes. Diversos autores têm realizado várias tentativas para descrever os níveis de complexidade dos doentes em Cuidados Paliativos, até por questões de planeamento e de alocação de recursos. Num contexto de cuidados a doentes em Cuidados Paliativos, a classificação por diagnósticos não reflecte habitualmente o objectivo desses mesmos cuidados: não a cura, mas sim uma mudança no estado funcional e/ou uma melhoria na qualidade de vida. Segundo a mesma autora, uma classificação com base na fase evolutiva da doença e das necessidades de cuidados inerentes, prevê mais facilmente os custos e os recursos a alocar. Para a autora, outros factores preditivos dos custos serão a idade e o estado funcional e, no ambulatório, a severidade dos sintomas.
A filosofia dos Cuidados Paliativos tem vindo progressivamente a ser desenvolvida é hoje perspectivada como um direito humano, nomeadamente na Comunidade Europeia. (Eurag, 2004) No entanto, se existe já legislação importante sobre esta matéria, o certo é que nos deparamos com grandes assimetrias na organização e acessibilidade a este tipo de cuidados, quer entre os diferentes países, quer num mesmo país, de região para região.
Para Gomez-Batiste et al. (2002) a resposta às necessidades dos diferentes grupos de doentes terminais passa pela criação de uma rede alargada e integrada de serviços, que abranja desde o domicílio aos cuidados em unidades de internamento específicas e em hospitais de agudos, passando pelas instituições de cuidados de longa duração. Segundo Higginson et al. (2003), numa avaliação e revisão sistemática de quarenta e quatro estudos publicados até ao ano 2000 sobre a prática de Cuidados Paliativos em diferentes contextos, desde cuidados domiciliários a unidades de referência, o autor evidenciou que existiam benefícios a nível do controlo sintomático, da satisfação dos utilizadores e da avaliação económica efectuada, os benefícios eram mais marcados a nível das estruturas de cuidados domiciliários.
A organização de uma rede integrada de Cuidados Paliativos deve ser sustentada para a região e população a que se destina, o que os investigadores recomendam-nos, no entanto, a existência de serviços de referência, com equipas dedicadas especificamente a esta actividade, de apoio domiciliário, de internamento, unidades de Cuidados Paliativos, e equipas de apoio ou suporte em unidades hospitalares. Para além destes recursos específicos, é também consensual (Emanuel in EPEC, 2002), a necessidade de todos os profissionais de saúde, nomeadamente os enfermeiros, terem formação e treino, ao nível da formação pré-graduada, para prestar as medidas paliativas básicas, denominadas acções paliativas no programa nacional de cuidados paliativos da Direcção-Geral de Saúde. É imperativo ainda ter uma rede de apoio domiciliário com profissionais devidamente preparados para prestar Cuidados Paliativos num contexto que não o de internamento, de forma a oferecer apoio estruturado de forma programada e nas intercorrências. (Hanson, 1999)
Em Portugal, o despacho nº 28941/2007, de 22 de Novembro, cria o Grupo de Trabalho de Cuidados Paliativos com a responsabilidade de operacionalizar os objectivos do Programa Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP), de implementar a nível nacional as tipologias de resposta na área dos Cuidados Paliativos e a revisão do Programa Nacional de Cuidados Paliativos, com horizonte temporal até 2016, tal como com o que aconteceu para a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, de forma a adequá-lo às exigências estabelecidas pela Organização Mundial de Saúde, para o reconhecimento como Projecto Demonstrativo da Organização Mundial de Saúde (OMS) (“WHO Demonstration Project”).
O Decreto-Lei nº 101/2006 de 6 de Junho, que cria a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, define a constituição e funções das equipas de Cuidados Paliativos que integram esta Rede, em Portugal. Neste contexto, os Cuidados Paliativos podem ser prestados em instalações e internamento próprios – Unidades de Cuidados Paliativos – ou por Equipas de Suporte de Cuidados Paliativos. As Equipas de Suporte são equipas móveis, sem lugares de internamento dedicados mas que acompanham, de forma estruturada e diferenciada, os doentes que requerem Cuidados Paliativos, quer internados, quer no domicílio.
Assim, conforme as suas estruturas e áreas de intervenção, os serviços de Cuidados Paliativos podem ser organizados em Unidade de Cuidados Paliativos, centrada em instalações e lugares de internamento próprios, especificamente dedicadas a Cuidados Paliativos, Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos, dirigidas a doentes internados, em hospitais ou outras unidades de internamento, e Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos, dirigidas a doentes ambulatórios, em cuidados domiciliários ou internados em Unidades de Cuidados Continuados.
Segundo o plano nacional de Cuidados Paliativos (PNCP, 2008) podemos considerar alguns princípios gerais de prioridade na admissão de doentes nos serviços:
1. Unidade de Cuidados Paliativos– a severidade da sintomatologia exige grande intensidade de cuidados, dificilmente possíveis em internamento menos especializado ou no domicílio; a demora média expectável de internamento é inferior a 3 semanas; devem ainda ser considerados critérios de admissão mais específicos, em função de cada situação clínica e do nível de diferenciação da unidade.
2. Unidade de Cuidados com apoio de Equipa de Suporte em Cuidados Paliativos– a sintomatologia e a intensidade de cuidados requer Cuidados Paliativos diferenciados que não podem ser prestados no domicílio mas que também não preenchem,nesta fase, critérios de admissão prioritária em Unidade de Cuidados Paliativos.
3. Equipa Comunitária de Suporte de Cuidados Paliativos– a sintomatologia requer apoio por equipa especializada em Cuidados Paliativos e os cuidados necessários podem ser prestados em ambulatório ou no domicílio.
Podemos ainda considerar como critérios de prioridade factores não directamente ligados à situação clínica do doente mas relacionados com o seu sofrimento, que tem de ser visto na sua singularidade, a sua condição social, da família ou dos cuidadores, nomeadamente:
– Situações sociais de extrema carência ou abandono
– Distúrbios emocionais graves
– Risco de luto patológico
– Claudicação da família ou do cuidador
Como temos vindo a referir, e embora tenhamos já alguns documentos que regulam não só a abordagem dos Cuidados Paliativos em Portugal, mas também o seu funcionamento, a existência dos mesmos é ainda incipiente no País, não existindo dados a nível nacional que permitam estimar com total rigor as necessidades nesta área.
Só abordando os doentes com patologia oncológica, e tendo em conta os dados da Organização Mundial de Saúde (2000), sabemos que 80% dos doentes com cancro, vão necessitar, ao longo da evolução da sua patologia, de Cuidados Paliativos. Desta forma, segundo Barbosa (2003), tendo em conta os números de mortalidade anual em Portugal por doença oncológica, cerca de 18.000 doentes com cancro podem necessitar, anualmente, de Cuidados Paliativos. Não nos podemos esquecer, que para além da doença oncológica, temos um conjunto de outras patologias, que necessitam de um apoio assistido no sofrimento, o que faz aumentar este número grandemente.
Segundo Neto (2003) numa fase inicial de desenvolvimento do Programa, os serviços de Cuidados Paliativos existentes serão sempre em número reduzido para as necessidades do País.
Segundo dados da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), com data de Julho de 2009, podemos contar com vinte equipas que prestam Cuidados Paliativos, embora com tipologias de nomeação que não se enquadram ainda dentro do programa nacional de Cuidados Paliativos e com diferentes graus de diferenciação entre elas.
Gráfico 1: Equipas de Cuidados Paliativos em Portugal, Julho de 2009.
Fonte: Dados da RNCCI (2009) e Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos
Segundo Barbosa (2003) face a recomendações internacionais, admite-se que o País poderá vir a necessitar de oitenta camas dedicadas a Cuidados Paliativos por milhão de habitantes, uma equipa de suporte por hospital ou centro hospitalar e uma equipa comunitária por 150 mil habitantes.
Considerando que o Programa Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP, 2008) tem como horizonte um período de sete anos ainda, e tendo em conta as naturais dificuldades de implementação de serviços que correspondem a uma nova matriz na cultura dos cuidados de saúde, o mesmo admite como metas operacionais, até 2016:
. 350 camas, em Unidades de Cuidados Paliativos
. 30 Equipas de Suporte Intra-hospitalar
. 40 Equipas Comunitárias / Domiciliárias
. 40% dos doentes que morrem por cancro com acesso a Cuidados Paliativos diferenciados
. 10% dos doentes que morrem por outras patologias crónicas (que requerem intervenção específica) com acesso a Cuidados Paliativos diferenciados.
Como sabemos a escassez de técnicos com formação diferenciada em Cuidados Paliativos é um factor determinante para a definição de prioridades na implementação dos serviços, dai a necessidade dos conteúdos académicos da formação pré-graduada já sustentarem o domínio destas temáticas, quer para na formação dos enfermeiros, quer dos médicos. Segundo a Associação Europeia para os Cuidados Paliativos (1993), em conformidade com o documento “A Guide for the development of Palliative Nurse Education in Europe”, os conteúdos programáticos na formação dos enfermeiros, devem contemplar temáticas como: doente (processo e adaptação à doença); apoio à família/cuidador principal; trabalho em equipa; atitudes da sociedade face à morte e ao fim de vida; organização do sistema de cuidados de saúde; auto-cuidado dos profissionais; perícias de comunicação; ética aplicada; apoio no luto.
Para Barbosa (2003), numa fase posterior de implementação do Programa torna-se essencial promover o desenvolvimento mais estruturado dos Cuidados Paliativos domiciliários, sobretudo pelo valor que estes podem acrescentar em termos de proximidade dos cuidados e de resposta à vontade dos doentes que desejam permanecer no seu domicílio.
Num estudo levado a cabo pela Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), apresentado a 10 de Outubro de 2008, realizado em Portugal Continental e tendo como amostra 606 entrevistas telefónicas, é possível observarmos que 77% da população portuguesa discorda totalmente com a frase “não vale a pena investir financeiramente e clinicamente numa pessoa que vai morrer”, 47% dos inquiridos não sabe o que são Cuidados Paliativos e 38% tem uma ideia. Quando se questiona os portugueses se sabem se existem locais onde os doentes têm acesso a Cuidados Paliativos, somente 26% referem que existem com toda a certeza, e 31% referem ser completamente insuficiente os cuidados existentes para os doentes com necessidades paliativas. Relativamente aos locais onde faria mais sentido investir em cuidados paliativos, 21% dos inquiridos referem que faria mais sentido investir em instituições próprias para o efeito, 18% apontam o domicílio e somente 10% indicam que faria mais sentido investir em Cuidados Paliativos dentro dos próprios hospitais. Questionados acerca de sugestões a dar para a melhoria dos Cuidados Paliativos em Portugal, os inquiridos apontam para um maior investimento por parte do governo, mais instituições/centros de saúde e uma maior formação dos profissionais (APCP, 2008).
Os Cuidados Paliativos assumem-se hoje como um imperativo ético, organizacional e um direito humano e como uma área de desenvolvimento técnico fundamental nos cuidados de saúde, como vimos, muito ainda há a fazer ao nível dos Cuidados Paliativos em Portugal, mas estamos no início de um caminho, que se mostra longo e árduo, mas capaz dos maiores feitos para a dignidade do ser humano.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
. Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos. Organização dos Serviços em Cuidados Paliativos. 2006. www.apcp.com.pt acedido a 7 de Setembro de 2009.
. Associação Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC). Report and Recommendations. March, 1993. www.eapcnet.ord acedido a 5 de Setembro de 2009
. Australian National Sub-acute and Non-acute Patient (AN-SNAP) Classification. Effective Caring: a synthesis of the international evidence on carer needs and interventions. Centre for Health Services Development, University of Wollongong, 2007.
. Barbosa A. Pensar a morte nos cuidados de saúde. Análise Social. 2003; XXXVIII (166).
. Breitbart W. Spirituality and meaning in supportive care: spirituality and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer. Supportive Care in Cancer. 2002; 10(4): 272-280.
. British Medical Association. Withholding and withdrawing life-prolonging medical treatment: guidance for decision making. Londres: BMJ; 1999.
. Bruera E, Lawlor P. Defining palliative care interventions. J of Palliative Care. 1998 Summer; 14(2): 23-4.
. Cassel EJ. Consent or obedience? Power and authority in Medicine. New Engl J Medicine. 2005; 352(4):328-330.
. Cassel EJ. The nature of suffering and the goals of medicine: New York: Oxford Univ Press; 1991.
. Centeno C, Palliative care in Spain: an evolving model innovations in end-of-life care. J of Palliative Medicine. Mar 2000; 3 (1): 123-127.
. Chochinov HM. Dignity-conserving care- a new model for palliative care. JAMA. 2002; 287(17):2253-2260.
. Clark D. Between hope and acceptance: the medicalisation of dying. BMJ. 2002; 324: 905-907.
. Clark D. European palliative care in the longue durée. European J of Palliative Care. 2001; 8(3):92.
. Davies E, Higginson I, ed. Palliative Care: the solid facts. Milan. World Health Organization; 2004.
. Direcção Geral de Saúde. Elementos estatísticos. Informação geral. Lisboa, Saúde/2001, Julho, 2004.
. Direcção Geral de Saúde. Programa Nacional de Cuidados Paliativos. Circular Normativa. Lisboa, 13 Julho, 2004b.
. Direcção Geral de Saúde. Programa Nacional de Cuidados Paliativos. Circular Normativa. Lisboa, 13 Julho, 2004b.
. Direcção Geral de Saúde. Revisão do Programa Nacional de Cuidados Paliativos. 2008. www.dgs.pt acedido em 5 de Setembro de 2009
. Doyle D, Hanks GWC, Cherney N, Calman K, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 3rd ed. London: Oxford University Press; 2004.
. Eagar K, Green J, Gordon R. An Australian casemix classification for palliative care: technical development and results. Pall Medicine. 2004; 18(3): 217-226.
. Emanuel EJ, Emanuel L. The economics of dying . the illusion of cost savings at the end of life. The NEJ of Medicine. 1994; 330(8): 540-544.
. Emanuel LL, von Gunten CF, Ferris FD, eds. The EPEC Curriculum: education for physicians on end-of-life care. Available ate: http://www.EPEC.net. Accessed December, 2004.
. Eurag. Making palliative care a priority topic on the european health agenda. Graz, January, 2004.
. Gameiro MH. O sofrimento na doença. Coimbra: Quarteto Editora; 2003.
. Gillon R. Ethics needs principles . four can encompass the rest . and respect for autonomy should be first
. Gomez-Batiste X, Fontanals MD, Roca J [et al.]. Catalonia WHO demonstration project on palliative care implementation 1990-1995: results in 1995. J Pain Symptom Manage. 1996 Aug; 12(2): 73-8.
. Gomez-Batiste X, Porta J, Tuca A [et al.]. Spain: the WHO demonstration project of palliative care implementation in Catalonia: results at 10 years (1991-2001). J Pain Symptom Manage. 2002 Aug; 24 (2): 239-44.
. Hanson LC, Earp JA, Garrett J [et al.]. Community physicians who provide terminal care. Arch Intern Med. 1999; 159(10):1133-1138.
. Henriques, Carolina. Cuidar em Oncologia. Tesina conducente à aquisição do grau de Doutor pela Universidade da Extremadura – Texto não publicado. Coimbra. Dezembro de 2008
. Henriques, Carolina. Expressões da Dor Oncológica. Dissertação de Mestrado – Texto não publicado. Coimbra. 2005
. Higginson IJ, Costantini M. Accuracy of prognosis estimates by four palliative care teams: a prospective cohort study. BMC Palliative Care 2002. Available at: http www.biomedcentral.com.
. Higginson IJ, Finlay IG, Goodwin DM[et al.]. Is there evidence that palliative care teams alter end -of-life experiences of patients and their caregivers?. J Pain and Symptom Management. 2003; 25 (2): 150-168.
. Hughes JC, Robinson L, Volicer L. Specialist palliative care in dementia. BMJ. 2005; 330: 57-58.
. Kearney M. A place of healing: working with suffering in living and dying. London: Oxford University Press; 2000.
. Neto IG. A conferência familiar como instrumento de apoio à família em cuidados paliativos. Rev Port Clínica Geral. 2003;19(1): 68-74.
. OMS. Saúde para o século XXI. 2000
. Programa Nacional de Cuidados Paliativos (2008). Direcção Geral da Saúde. Portal da Saúde. www.min-saude.pt acedido a 20 de Agosto de 2009.
. SECPL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos). Guía de criterios de calidad en cuidados paliativos. Madrid: SECPAL, 2002.
. Serrão D. (relator). Parecer sobre aspectos éticos dos cuidados de saúde relacionados com o final da vida. Lisboa: CNECV, 1995.
. Twycross R. Cuidados Paliativos. 2ª ed. Lisboa: Climepsi; 2003.
. Twycross R. Death without suffering?. Europ J of PCare. 2005; 12(2) suppl: 5-7.
. Vaz Carneiro A, Lobo Antunes J, Falcão de Freitas A. Relatório sobre o estado vegetativo persistente. Lisboa: CNECV, Fevº, 2005.
