A transição da vida intra-uterina para a vida extra-uterina consiste numa série de modificações e adaptações que ocorrem nas primeiras seis a oito horas de vida, sendo a mais importante o início da respiração
Título
Cuidar do recém-nascido com cardiopatia congénita e sua família numa Unidade de Cuidados Intensivos de Neonatologia
Care of newborn with congenital heart and his family in an Neonatal Intensive Care Unit
Nursing nº261
Autores
Ana Cristina Machado Gomes
Enfermeira generalista, Hospital Dr. Nélio Mendonça – Funchal, Serviço de Cardiologia
RESUMO
As cardiopatias congénitas têm uma elevada incidência e são a principal causa de mortalidade no período neonatal nos países desenvolvidos. Existem vários tipos de cardiopatia congénita, desde simples ligações ou comunicações, que podem fechar-se por conta própria com o crescimento da criança, ou requerer um procedimento cirúrgico ou cateterismo para correcção, até problemas complexos com múltiplas anomalias anatómicas que exigirão múltiplos procedimentos cirúrgicos de modo a garantir a sobrevivência destas crianças. A hospitalização do recém-nascido numa Unidade de Cuidados Intensivos de Neonatologia (UCIN) é, muitas vezes, inevitável para assegurar a estabilização hemodinâmica e correcção cirúrgica da malformação.
Iniciar os cuidados parentais com um filho recém-nascido com cardiopatia congénita hospitalizado numa UCIN é uma tarefa difícil. O enfermeiro, cuidador mais directo e próximo do recém-nascido e seus pais, deverá integrar os pais na prestação de cuidados, promover o desenvolvimento de atitudes parentais positivas e de maior autonomia, de modo a que no momento em que o recém-nascido pode ir para o domicílio, estejam preparados para assumir a responsabilidade pelos cuidados ao filho, nas melhores condições possíveis.
Palavras-chave: Cardiopatias Congénitas; Unidade Cuidados Intensivos; Neonatologia; Família.
ABSTRACT
Congenital heart disease have high incidence and represent the main mortality cause during the neonatal period in developed countries. The are several kinds of Congenital heart disease that can be simple connections or communications that close themselves with the infant growth or demand a surgical procedure or catheterization for correction or, opposite to that, complex problems with multiple anatomic anomalies that will require multiple surgical procedures to guarantee survival of these infants. The hospitalization of the newborn in a Neonatal Intensive Care Unit (NICU) is usually inevitable to assure hemodynamic stabilization and the malformation’s surgical correction.
To initiate parental care of a newborn with congenital heart disease hospitalized in a NICU is a difficult task. The nurse, closest caregiver to the newborn and his parents, should integrate the parents in care giving, promote the development of positive parental attitudes and their autonomy in a way that, by the time the newborn is able to go home they are prepared to assume care giving responsibility to their son, in the best possible conditions.
Keywords: Congenital Heart Disease; Neonatal; Intensive Care Unit; Family.
INTRODUÇÃO
O nascimento de um recém-nascido com cardiopatia congénita consiste numa dura prova para os pais, induzindo a modificações nos seus papéis parentais de modo a se adaptarem a uma nova situação de vida.
Algumas cardiopatias congénitas induzem a situações de elevado risco para o recém-nascido sendo imprescindível para a sua sobrevivência a imediata correcção cirúrgica da malformação e a prestação de cuidados especializados numa Unidade de Cuidados Intensivos de Neonatologia (UCIN).
Os enfermeiros que, habitualmente, são os profissionais que mais contacto têm com a criança e pais, desempenham um papel essencial na promoção da adaptação dos pais ao seu bebé e aos cuidados a serem prestados, fomentando o desenvolvimento de atitudes parentais positivas e de maior autonomia.
CARDIOPATIAS CONGÉNITAS
Cerca de uma em cada cem crianças nasce com uma cardiopatia, o que faz com que as cardiopatias congénitas sejam das malformações mais frequentes, constituindo 15 a 20 por cento de todas as malformações nas crianças e consistindo na principal causa de mortalidade no período neonatal nos países desenvolvidos (Soares-Costa & Kaku, 2005).
Algumas cardiopatias congénitas são tão graves que tornam o feto inviável, enquanto que outras são bem toleradas na vida intra-uterina e permitem o nascimento de um bebé aparentemente saudável (Monterroso, 2004). Algumas destas patologias tornam-se uma imediata ameaça à sobrevivência logo após o nascimento, sendo essencial a prestação de cuidados intensivos e a realização de cirurgia cardíaca correctiva de modo a garantir a sobrevivência do recém-nascido (Magalhães & Nunes, 2005).
Actualmente é possível, com uma morbilidade e mortalidade baixas, corrigir definitivamente muitas cardiopatias congénitas ou proceder a intervenções paliativas que permitem a sobrevivência destas crianças até à idade em que será possível a sua correcção total (Teles, 2000). Os avanços significativos a nível médico e cirúrgico das últimas décadas induziram a que a cardiopatia congénita seja, actualmente, a doença crónica mais comum na infância e na vida adulta (Tak & McCubbin, 2002).
Os factores de risco para as cardiopatias congénitas, podem ser classificados segundo quatro grupos de risco, nomeadamente: risco familiar; risco materno; risco ambiental e risco fetal (Massa et al., 1997 e Wong et al. , 2006). O risco familiar consiste na existência de história familiar de cardiopatia congénita; doenças hereditárias; cromossomopatias (ex.: Síndroma de Down) ou síndromas familiares. Relativamente ao risco materno, este engloba as seguintes especificidades: idade materna avançada (superior a quarenta anos); diabetes; rubéola durante a gravidez; doenças do colagénio e fenilcetonúria. O risco fetal consiste nas malformações fetais (ex.: fistula traqueoesofágica, agenésia renal e hérnia diafragmática); cromossomopatia; restrição do crescimento intra-uterino; alterações do líquido amniótico e hidropsia fetal.
A compreensão da circulação fetal, a sua transição e aberrações associadas às cardiopatias congénitas, mantêm-se essenciais para aqueles que cuidam destes recém-nascidos criticamente doentes (Fineman & Soifer, 1998).
A transição da vida intra-uterina para a vida extra-uterina consiste numa série de modificações e adaptações que ocorrem nas primeiras seis a oito horas de vida, sendo a mais importante o início da respiração.
Na vida fetal, não há uma separação clara entre sangue venoso e sangue arterial, porque o sangue oxigenado na placenta entra na circulação através da veia umbilical progredindo para o coração através da veia cava inferior que desemboca na aurícula direita (Fineman & Soifer, 1998 e Wong et al., 2006). Ao entrar na aurícula direita uma pequena prega existente no seu interior, assim como a pressão mais elevada, orientam esse sangue para a aurícula esquerda através do foramen oval. Este sangue oxigenado vai posteriormente ser bombeado para a cabeça e extremidades superiores através da aorta. À aurícula direita também chega o sangue venoso procedente da cabeça e extremidades superiores, conduzido pela veia cava superior. Esse sangue passa para o ventrículo direito e daí para a artéria pulmonar. Como os pulmões estão cheios de líquido amniótico e têm pressões elevadas só uma pequena parte desse sangue vai nutrir os pulmões sendo o restante dirigido para a aorta, através do canal arterial. Esse sangue vai através da aorta para as artérias umbilicais e novamente para a placenta, onde é oxigenado. Deste modo, na circulação fetal há pressões mais elevadas no lado direito do coração do que no lado esquerdo, pelo que a resistência da artéria pulmonar é superior à da artéria aorta.
No momento do nascimento, o recém-nascido experimenta várias alterações drásticas. As principais e mais precoces alterações são a separação da circulação materna com a expulsão da placenta e a transferência de um ambiente líquido para um ambiente gasoso. Imediatamente à laqueação do cordão umbilical, o recém-nascido torna-se independente do ponto de vista cardio-respiratório. Com o primeiro choro do bebé os pulmões expandem-se, o que diminui a sua resistência e aumenta a circulação sanguínea nas artérias pulmonares. Em consequência, mais sangue circula da aurícula direita para o ventrículo direito e depois para as artérias pulmonares, sendo menor a quantidade de fluxo sanguíneo entre as aurículas através do foramen oval. Nos pulmões, a oxigenação faz-se com eficácia e o sangue daí proveniente entra no coração na aurícula esquerda através das veias pulmonares, aumentado a pressão no lado esquerdo e obrigando o foramen oval a encerrar. O canal arterial também vai encerrar gradualmente, conforme vai existindo maior concentração de oxigénio no sangue e a pressão do ventrículo direito, assim como, as resistências pulmonares vão diminuindo progressivamente, atingindo valores próximos dos do adulto no primeiro mês de vida. Com o crescimento, o ventrículo esquerdo vai aumentando a sua importância e, por volta, dos seis meses terá a dominância sobre o ventrículo direito que persistirá para o resto da vida.
As cardiopatias congénitas podem ser classificadas em quatro grupos fisiológicos, nomeadamente: obstáculos esquerdos, obstáculos direitos, transposição das grandes artérias e retorno venoso pulmonar anómalo total (Magalhães & Nunes, 2005).
Os obstáculos esquerdos são o grupo de malformações frequentes, em que a circulação sistémica está gravemente obstruída a um ou vários níveis, que contemplam as seguintes patologias: estenose valvular aórtica; coartação da aorta; interrupção do arco aórtico e o síndroma do coração hipoplásico. Neste grupo de lesões, a circulação sistémica está dependente do canal arterial, pelo que se incluem no grupo correntemente denominado de Cardiopatias Congénitas Ductus-Dependentes. As crianças que apresentam com esta patologia, são doentes graves e requerem diagnóstico e instituição de terapêutica urgente, dado o risco da situação se tornar irreversível.
Nos obstáculos direitos, de acordo com os autores supra citados, há uma obstrução ao fluxo sanguíneo pulmonar, que pode ocorrer em vários níveis do coração direito. As cardiopatias congénitas incluídas nos obstáculos direitos são: atrésia da tricúspide, tretralogia de Fallot; atrésia ou estenose pulmonar crítica, comunicação interauricular. Nestas patologias, a existência de débito sanguíneo pulmonar diminuído, com consequente limitação da extracção de oxigénio a nível dos pulmões, condiciona uma menor entrega do mesmo à circulação sistémica. Após o nascimento, estes bebés apresentam insaturação e cianose, que tende a agravar-se com o encerramento progressivo do canal arterial, induzindo à hipoxia grave. O canal arterial é, assim, o determinante anatómico major do fluxo sanguíneo pulmonar, e a oxigenação tecidularé dependente da sua patência (Cardiopatia Ductus-Dependente)
“A transposição das grandes artérias é a cardiopatia cianótica mais frequente do recém-nascido” (Magalhães & Nunes, 2005: 859), na qual a aorta emerge do ventrículo direito e a artéria pulmonar do ventrículo esquerdo, o que resulta em duas circulações paralelas, independentes entre si. Deste modo, todo o sangue insaturado proveniente das veias cavas, volta à circulação sistémica pela aorta, sem circular nos pulmões. O sangue venoso pulmonar bem oxigenado é de novo ejectado na pequena circulação através da artéria pulmonar, sem ser distribuído na circulação sistémica. Esta situação é incompatível com a vida, se não existirem comunicações que permitam a mistura entre as duas circulações. Na maioria das vezes, o recém-nascido com transposição das grandes artérias com septo interventricular íntegro, o foramen oval está permeável ou existe uma comunicação interauricular associada, que facilita a troca bidireccional de sangue a nível auricular. Após alguns dias do nascimento, a tendência de encerramento do canal arterial induz ao agravamento da cianose, que nestas crianças está presente desde o nascimento.
O retorno venoso pulmonar anómalo total, é uma patologia rara e de difícil diagnóstico. Nesta patologia as veias pulmonares drenam em conjunto ou separadamente para a aurícula direita, utilizando conductos venosos que se ligam à veia cava superior, à veia cava inferior, à veia porta ou ao seio coronário. Os recém-nascidos apresentam-se com cianose, taquipneia e instabilidade hemodinâmica, que pode induzir rapidamente a uma hipoxémia sistémica mantida com progressão para uma acidose metabólica grave e insuficiência cardíaca de difícil controlo médico, sendo uma situação de verdadeira urgência cirúrgica.
A abordagem diagnóstica destas patologias deve ser idealmente “(…) uma atitude pré-natal pois, através da programação periparto, ficam assegurados: o local e o tipo de parto; as terapêuticas médica e cirúrgica; a estabilização pré-operatória; uma maior informação e integração dos pais no processo” (Magalhães & Nunes, 2005: 854).
CUIDAR DO RECÉM-NASCIDO EM PARCERIA COM OS PAIS NA UCIN
A prestação de cuidados à criança com uma cardiopatia congénita, começa logo que o diagnóstico é suspeitado (Wong et al. , 2006). O diagnóstico de uma doença grave e consequente hospitalização do recém-nascido numa UCIN corresponde, muitas vezes, a uma situação imprevista e dolorosa que perturba o equilíbrio familiar.
A UCIN é um serviço que procura valorizar “(…) tanto a satisfação científica e tecnológica (…) como os cuidados holísticos e humanistas que visam salvaguardar a qualidade de vida e promover o desenvolvimento dos três grupos humanos que se entrecruzam nesses serviços: bebés, pais e profissionais” (Barros, 2001c: 299). É um serviço que também representa “(…) uma fonte de stress muito importante, tanto para o bebé, que pela sua imaturidade tem mais dificuldade em se adaptar à estimulação intensiva e continuada, como para os próprios pais que têm de se adaptar ao seu novo papel numa situação tão artificial e estranha” (Barros, 2001a: 240).
O recém-nascido deixa o útero materno, um lugar sossegado e acolhedor, que lhe transmitia segurança e protecção, para ingressar num mundo repleto de ruídos altos e súbitos, luzes intensas, um lugar impessoal onde é exposto a experiências adversas e dolorosas (Wolke, 1995).
A experiência dos pais que vivem o internamento do seu recém-nascido numa UCIN, pode comportar diversas perdas: “(…) a perda de uma gravidez que se esperava normal; a perda de uma criança saudável e, por vezes, a perda real do bebé” (Barros, 2001b: 264). Os pais ao adquirirem conhecimento do diagnóstico de cardiopatia congénita do filho, quer seja logo depois do nascimento ou num período posterior enfrentam inicialmente um período de choque, seguido de grande ansiedade e medo que a criança morra (Wong et al. , 2006). O enfermeiro pode ser fundamental no suporte aos pais na sua perda do filho imaginário, avaliando o seu nível de entendimento, fornecendo a informação necessária e ajudando os outros membros da equipa de cuidados de saúde a entender a reacção dos pais (Wong et al. , 2006).
As exigências de tratamento médico face à gravidade da situação nem sempre permitem a disponibilização de muito tempo para a adaptação dos pais, necessitando que estes dêem o mais breve possível o seu consentimento informado para a realização de procedimentos diagnósticos e para a própria intervenção cirúrgica (Magalhães & Nunes, 2005).
A confirmação da malformação cardíaca requer a utilização de meios complementares de diagnóstico sofisticados e alguns invasivos. O cateterismo cardíaco é um dos exames complementares mais frequentemente utilizados e que causa grande angústia na família, isto porque não é isento de riscos, o que é informado aos pais antes de cederem o consentimento formal para a realização do mesmo. A preparação para este procedimento é da responsabilidade do cardiologista mas também do enfermeiro, que reforça e esclarece dúvidas e tranquiliza a família (Wong et al. , 2006).
Os pais destas crianças temem, habitualmente, a realização da cirurgia, uma vez que o coração é um órgão nobre do corpo e é tido, culturalmente, como o mais importante para a sobrevivência. No entanto, reconhecem a sua necessidade, apesar dos riscos, pois a sua não concretização levará à morte da criança. A preparação para a cirurgia cardíaca deve ser realizada da forma mais individualizada possível e os pais devem ter oportunidade de conhecer o enfermeiro de referência que lhe prestará cuidados no período pós-operatório, tomar conhecimento do meio onde ficará a criança, equipamento e procedimentos utilizados durante o pós-operatório (Wong et al. , 2006).
Para minimizar os efeitos colaterais da hospitalização do recém-nascido, a equipa de saúde responsável pela prestação de cuidados, deverá integrar os pais na sua prestação. O enfermeiro, cuidador mais directo e próximo do recém-nascido e dos pais, é o elemento da equipa de saúde que se encontra privilegiadamente preparado e posicionado para agir como promotor do processo de aproximação e interacção pais – recém-nascido, envolvendo-os nos cuidados.
Durante a hospitalização, os enfermeiros devem promover o cuidado centrado na família, que consiste numa “(…) filosofia do cuidado em que o papel pivot da família é reconhecido e respeitado na vida das crianças com necessidades especiais. Nesta filosofia a família deve receber suporte em sua forma natural de cuidar e nos papéis de tomada de decisão para construir suas forças como pessoas e famílias. Nesta filosofia pais e profissionais são vistos como iguais em uma parceria para desenvolver óptima qualidade em todos os níveis de cuidados da saúde” (Dunst & Trivette, 1996; citado por Caetano, 2004: 336). Deste modo, é determinante a valorização do papel da família como principal cuidador, o que implica a existência de uma profunda relação entre o enfermeiro responsável e a família, com o intuito de promover a partilha de competências entre ambos.
Após o parto e antes de transferir o recém-nascido para a UCIN, a equipa de cuidados de saúde deve permitir aos pais ver e tocar o seu filho, uma vez que esta intervenção parece diminuir sentimentos de culpa e ressentimentos, ajudando os pais a se adaptarem à situação (Shields-Poe & Pinelli, 1997; referidos por Aita & Snider, 2003).
Durante a hospitalização do bebé numa UCIN, muitas mães conformam-se em deixar os cuidados maternos para a equipa de enfermagem, porque julgam que esta terá maior competência para cuidar do seu filho, sem colocá-lo em maior risco (Klaus & Kennell, 1993). Os sentimentos de impotência e de incapacidade das mães podem ser agravados pelas barreiras físicas colocadas ao contacto com o bebé, nomeadamente a incubadora e os aparelhos de monitorização, os quais reduzem a possibilidades de interacção (Barros, 2001b). “Estas máquinas são, por isso, sentidas, simultaneamente, como imprescindíveis à sobrevivência do bebé e ameaçadoras, porque anulam o papel da mãe” (Barros, 2001b: 264). A mãe ao sentir-se incapaz ou insegura para cuidar do filho, poderá afastar-se, perdendo ou diminuindo o sentimento de vinculação pela criança, o que pode induzir à descrença na recuperação do recém-nascido e consequente abandono (Brazelton, 2000).
Atendendo à importância da presença e participação dos pais nos cuidados prestados às criança, em 1977 a World Health Organization “(…) recomendou que as crianças, no hospital, tivessem visitas ilimitadas dos pais e que as crianças mais pequenas fossem admitidas com as mães” (Jorge, 2004: 35). Deste modo, procuravam minorar o efeito do afastamento da criança do seu meio natural, não a privando por completo dos seus laços afectivos habituais e tendo igualmente em vista a colaboração, responsabilidade e apoio da família.
Em Portugal, o direito ao acompanhamento dos seus pais ao filho recém-nascido durante a hospitalização é asseverado Lei n.º 21/81 e pelo Decreto-Lei n.º 26/87. O acompanhamento está previsto no período diurno e, em situações de doença grave, com risco de vida, também no período nocturno, implicando o respeito pelas instruções e regras técnicas relativas aos cuidados de saúde, sem prejuízo do normal funcionamento dos serviços, de modo a adaptar as unidades existentes à presença dos pais. No entanto, o acompanhamento das crianças pelos pais “(…) continua a não ser facilitado pelas próprias condições de internamento (o espaço é muitas vezes restrito, só em raras instituições é possível aos pais pernoitarem com a criança em condições de conforto minimamente adequadas, contínua a haver grandes dificuldades para os pais obterem dispensas de serviços necessárias a esses acompanhamentos)” (Barros, 1998: 12).
Os enfermeiros, em conformidade com alguns autores, devem promover os seguintes cuidados com o intuito de minimizar os efeitos da hospitalização na UCIN no recém-nascido e nos seus pais:
- Evitar a manipulação excessiva dos recém-nascidos para execução de rotinas médicas e de enfermagem, recomendando a criação de protocolos de manipulação mínima, nos quais os procedimentos médicos e rotinas são agrupados e definidos períodos de repouso após esses procedimentos.
- Promover horários flexíveis de visita e as condições necessárias para que os pais se sintam bem-vindos;
- Incentivar os pais a participarem nos cuidados;
- Ajudar os pais a adaptarem-se à imagem do recém-nascido real;
- Explicar aos pais todo o equipamento envolvido nos cuidados ao recém-nascido;
- Contribuir para a diminuição de sentimentos de culpa por ter um recém-nascido que necessita de cuidados de saúde especializados;
- Incentivar a personalização do ambiente envolvente ao filho com fotos e adornos;
- Promover a formação do vínculo afectivo com o recém-nascido, enfatizando a interacção mútua de modo a que no dia-a-dia percepcionem as necessidades do filho;
- Incentivar os pais a estabelecerem contacto físico com o recém-nascido e explicar as formas de comunicação do recém-nascido;
- Manter os pais sempre informados sobre o estado clínico do recém-nascido.
(Jorge, 2004; Barros, 2001c e Klaus & Kennell, 1993)
PREPARAÇÃO PARA OS CUIDADOS CONTINUADOS NO DOMICÍLIO
Uma doença crónica, como é o caso das cardiopatias congénitas, constitui uma preocupação ao longo da vida, pelo que é essencial que os profissionais de saúde sejam capazes de apoiar efectivamente estas famílias na mobilização de energias e recursos, promotores de uma robustez psicológica capaz de fazer face aos desafios que esta experiência de vida acarreta durante a hospitalização ou nos cuidados a serem prestados no domicílio.
A preparação para a alta deve, idealmente, ter início no momento da hospitalização da criança para a cirurgia cardíaca, associada a uma contínua avaliação da adaptação dos pais às condições de saúde alteradas do filho (Wong et al., 2006).
As principais questões sobre as quais deve recair a preparação para a alta e cuidados domiciliários ao recém-nascido submetido a cirurgia cardíaca visam essencialmente capacitar os pais para reconhecer sintomatologia associada à doença cardíaca e para tomar decisões sobre a sua transitoriedade ou a necessidade de recorrer aos serviços de saúde (Wong et al., 2006 e Figueiredo, 1999). A família poderá ainda necessitar de instruções escritas e verbais sobre a terapêutica, nutrição, restrições de actividade, sintomatologia de complicações (Wong et al., 2006).
A nutrição da criança é considerada uma área de grande investimento dos pais, pelas dificuldades de que se reveste e pela importância para a evolução clínica da criança (Figueiredo, 1999). Oferecer aos recém-nascidos com cardiopatia congénita uma nutrição adequada é muitas vezes difícil por causa das suas altas necessidades calóricas e incapacidade de sugar com eficácia por causa da fadiga e da taquipneia (Wong et al., 2006). Os enfermeiros desempenham um papel essencial no ensino sobre a alimentação com leite artificial ou amamentação durante a hospitalização, promovendo a autonomia e segurança dos pais para estes cuidados no domicílio.
O cuidados a ter com o nível de actividade física da criança no domicílio, consiste numa preocupação frequente dos pais. As decisões no que respeita às restrições de actividade devem ser feitas numa base individual sob o conselho do cardiologista. Habitualmente, as crianças não necessitam de restringir a actividade e a melhor abordagem é tratar a criança normalmente e permitir a actividade auto-limitada (Wong et al., 2006).
Na preparação para a alta hospitalar também deve ser salientada a importância de favorecer o crescimento e desenvolvimento da criança, promovendo a normalização da sua vida e a dos pais, elucidando-os sobre o impacto que a doença tem no seu desenvolvimento físico e emocional (Figueiredo, 1999). Outro problema que se pode desenvolver no âmbito dos relacionamentos da família é a dependência da criança como resultado do medo dos pais de que a criança possa morrer (Wong et al., 2006). A melhor forma para lidar com este dilema é a prevenção. Alguns pais necessitarão de assistência para que reconheçam os perigos consequentes da dependência continuada e sobre-protecção à medida que a criança cresce.
Os enfermeiros devem ensinar aos pais a sintomatologia que devem estar alerta para detectar precocemente o surgimento de complicações, nomeadamente: dores no peito, paragem cardíaca súbita, cianose mais acentuada do que o habitual na criança (crises anóxicas), aumento do cansaço aos esforços, descansar em posição de cócoras após esforços, falta de ar, tonturas e desmaios, palpitações, hipertensão arterial e ganho de peso insuficiente (Monterroso, 2004).
Atendendo à ansiedade inerente no cuidar de um recém-nascido com cardiopatia congénita no domicílio e à quantidade de informação concedida pelos profissionais de saúde sobre os cuidados, os pais podem sentir dificuldade em apreender todos os ensinos efectuados. Corroborando este facto, um estudo de investigação efectuado num hospital universitário canadiano com mães de crianças submetidas a cirurgia cardíaca, evidenciou a dificuldade das mães em compreenderem toda a informação recebida sobre os cuidados a ter com a criança no domicílio, apesar da amostra ser constituída por mulheres com habilitações acima da média (Stinson & McKeever, 1995).
BIBLIOGRAFIA
AITA, Marilyn & SNIDER, Laurie – The art of developmental care in the NICU: a concept analysis. Journal of Advanced Nursing. Oxford. ISSN: 0309-2402. Vol. 41, n.º 3 (2003) p. 223-231.
BARROS, Luísa – As consequências psicológicas da hospitalização infantil: prevenção e controlo. Análise Psicológica. Lisboa. ISSN 0870-8231. Vol. 1, n.º XVI (1998) p. 11 – 28.
BARROS, Luísa – “O bebé nascido em situação de risco” In CANAVARRO, Maria – Psicologia da gravidez e maternidade. Coimbra: Quarteto, 2001a. ISBN: 972-8535-77-5. p. 235-251.
– “Perdas e luto durante a gravidez e puerpério” In CANAVARRO, Maria – Psicologia da gravidez e maternidade. Coimbra: Quarteto, 2001b. ISBN: 972-8535-77-5. p. 255-293.
– “A Unidade de Cuidados Intensivos de desenvolvimento como unidade de promoção do desenvolvimento” In CANAVARRO, Maria – Psicologia da gravidez e maternidade. Coimbra: Quarteto, 2001c. ISBN: 972-8535-77-5. p. 297-316.
BRAZELTON, Berry – Tornar-se família: o crescimento da vinculação antes e depois do nascimento. 2.ª ed. Lisboa: Terramar, 2000. ISBN: 972-710-056-2. 274 p.
caetano, laise – Vivendo o método canguru: tríade mãe – filho – família. Tese de doutoramento. Ribeirão Preto, 2004. [Consultado a 1 de Setembro. 2005]. Disponível em WWW:< http://buscatextual.cnpq.br>.
DECRETO-LEI N.º 26/87 – Diário da República n.º 10 – I Série. Concede refeições gratuitas aos pais que acompanham os filhos quando internados em unidades de saúde. (13. Janeiro. 1987), p. 175.
FIGUEIREDO, Maria – A família da criança com cardiopatia congénita: um estudo exploratório das experiências dos enfermeiros e famílias. Porto, 1999. Dissertação para admissão ao concurso de provas públicas para professor coordenados da Escola de Enfermagem Cidade do Porto. 149 p.
FINEMAN, Jeffrey & SOIFER, Scott – “The fetal and neonatal circulations” In CHANG, Anthony [et al.] – Pediatric Cardiac Intensive Care. Canadá: Williams & Wilkins, 1998. ISBN: 0-683-01508-7. p. 17-23.
JORGE, Ana – Família e hospitalização da criança: (re) pensar o cuidar em enfermagem. Loures: Lusociência, 2004. ISBN: 972-8383-79-7. 192 p.
Klaus, Marshall & KENNELL, John – Pais/Bebé: A formação do apego. Porto Alegre: Artes Médicas, 1993. CDU: 159.922.7-1053.3. 329 p.
LEI N.º 21/81 de 19 de Agosto – Diário da República n.º 189 – I Série, 1981: 2129
MAGALHÃES, Manuel & NUNES, Maria – “Cardiopatias congénitas críticas no recém-nascido” In GRAÇA, Luís – Medicina Materno Fetal 2.2ª ed. Lisboa: Lidel – Edições Técnicas, 2005. ISBN: 972-757-148-4. p. 853-865.
MASSA, Rosário [et al.] – Recém-nascido com cardiopatia: diagnóstico pré e pós-natal. Acta Pediátrica Portuguesa. Lisboa. ISSN: 0301-147X. Vol. 28, n.º 6 (1997) p. 499-503.
MONTERROSO, José – Um grande coração: manual da criança com doença cardíaca. 3ª ed. Lisboa: Gráfica Vilar do Pinheiro, 2004. Depósito Legal: 205468/04. 120 p.
STINSON, J & McKEEVER, P – Mother’s information needs related to caring for infants at home following cardiac surgery. Pediatric Nursing. Harrow-on-the-Hill. ISSN: 00977-9805. Vol. 10, n.º 1 (1995) p. 48-57.
SOARES-COSTA, J. & KAKU, Sashicanta – Cardiopatias congénitas. Lisboa: Permanyer Portugal, 2005. ISBN: 972-733-069-X. 102 p.
TAK, Young & McCUBBIN, Marilyn – Family stress, perceived social support and coping following the diagnosis of a child’s congenital heart disease. Journal of Advanced Nursing. Oxford. ISSN: 0309-2402. Vol. 39, n.º 2 (2002) p. 190-198.
TELES, Vera – Cuidados Intensivos Pediátricos – A criança submetida a cirurgia cardíaca. Coimbra: Sinais Vitais, 2000. ISBN: 972-8485-14-X. p. 5 – 11.
WOLKE, Dieter – “Um ambiente estimulante para os bebés na Unidade de Cuidados Intensivos” In PEDRO-GOMES, João & PATRÍCIO, Madalena – Bebé XXI: criança e família na viragem do século. Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkian, 1995. ISBN: 972-31-0664-7. p. 251-270.
WONG, Donna [et al.] – “Pediatric Nursing”. In PERRY, Shamon; LOWDERMILK, Deltra & WONG, Donna – Maternal child nursing care. 3ª ed. St Louis: Copyright Material, 2006. ISBN: 0-323-02865-9. pp. 1578-1582.
